Cancro pediatrico

Il cancro pediatrico o il cancro infantile è un cancro che colpisce un bambino o un adolescente di età compresa tra 0 e 14 anni inclusi (poco prima dei 15). Alcune definizioni di cancro infantile includono anche gli adolescenti di età compresa tra 15 e 19 anni. L' Oncologia Pediatrica è la branca della medicina che si concentra sulla diagnosi e la cura del cancro nei bambini.

Storico

I tumori infantili sono stati a lungo ignorati o trascurati, a causa dell'altissima mortalità infantile che affliggeva le società umane. Meno del 50% dei neonati ha raggiunto l'età adulta. Alla fine del XIX °  secolo, l'Europa occidentale, tra i 150 ei 170 mila bambini morti prima del loro primo compleanno. Questa mortalità infantile era dovuta, nella stragrande maggioranza dei casi, a malattie infettive, nutrizionali e metaboliche.

Nascono in Francia i primi ospedali dedicati ai bambini. Il primo in assoluto è quello degli “Enfants Malades”, Parigi, 1802 (oggi Hôpital Necker-Enfants Malades ) che subentra all'Hôpital des Enfants-Trouvés , e all'Hospice des Enfants-Rouges prima della Rivoluzione francese. È l'inizio della pediatria come disciplina medica specializzata. Tumori infanzia studiati leucemie volontà nella seconda metà del XIX °  secolo.

Nel 1947, secondo la testimonianza di Odile Schweisguth , i tumori infantili furono considerati inevitabilmente fatali: "Questi bambini morirono probabilmente in casa, senza tentativo terapeutico e solo eccezionalmente arrivarono ai servizi pediatrici". Tuttavia, dalla fine degli anni '30, la scoperta dell'acido folico e delle sue molecole antagoniste, come il metotrexato , ha aperto la strada alle prime sperimentazioni di farmaci antitumorali .

A partire dal 1947, a Parigi, furono tentate le prime sperimentazioni di cura del cancro infantile e della leucemia all'Istituto Gustave-Roussy , sotto l'egida di René Huguenin e all'ospedale Hérold da Jean Bernard . Nell'ottobre 1947, Jean Bernard ottenne una prima remissione completa dalla leucemia acuta , ma solo due mesi. Questi pionieri devono imparare tutto attraverso il contatto multidisciplinare e, prima di tutto, estrapolare i trattamenti degli adulti ai bambini, il più delle volte in condizioni tecniche precarie ( radioterapia iniziale ).

I sopravvissuti si possono poi contare in settimane, ponendo molti problemi etici: i rapporti con i genitori e il loro coinvolgimento nelle decisioni da prendere (iniziare o interrompere il trattamento), interrogativi sulla “ implacabilità terapeutica  ” o sulla “ ricerca sperimentale  ”. Tuttavia, il miglioramento dei risultati è rimasto continuo e spettacolare, ma disomogeneo a seconda del tipo di tumore.

Nel 1960, l'istituto Gustave-Roussy contava così 88 bambini guariti dal 1948, ma questa cura era accompagnata da sequele dovute alle cure, considerate allora come "un prezzo da pagare".

Nel 1968, l'oncologia infantile o l'oncologia pediatrica divenne internazionale con la creazione della Società Internazionale di Oncologia Pediatrica . La collaborazione internazionale permette di organizzare studi sui tumori rari (impossibile da realizzare in un solo Paese) .

Dalla fine del XX °  secolo, l'obiettivo è solo per migliorare il tasso di guarigione di tumori infantili, che è quello di seguire la qualità a lungo termine della vita (salute, vita sociale e professionale) degli adulti trattata e curata di cancro infantile.

Epidemiologia: incidenza e mortalità

In tutto il mondo, si stima che il cancro infantile abbia un'incidenza di oltre 175.000 all'anno e un tasso di mortalità di circa 96.000 all'anno. Nei paesi sviluppati, il cancro infantile ha un tasso di mortalità di circa il 20% dei casi. Nei paesi con risorse limitate, invece, il tasso di mortalità si aggira intorno all'80%, e addirittura al 90% nei paesi più poveri.

In molti paesi sviluppati, l'incidenza del cancro infantile sta gradualmente aumentando: i tassi di cancro infantile sono aumentati dello 0,6% all'anno tra il 1975 e il 2002 negli Stati Uniti e dell'1,1% all'anno tra il 1978 e il 1997 in Europa.

Grandi guadagni sono stati osservati nella sopravvivenza del cancro infantile in generale. Esistono però forti disparità a seconda dei tipi di tumore, a seconda del Paese (in particolare in base al livello di ricchezza dei Paesi) e in base alle fasce di età.

Secondo le età

L'incidenza del cancro varia a seconda dell'età, la metà dei tumori infantili si verifica prima dei 5 anni.

Prima dell'età di un anno predominano i tumori embrionali (come i neuroblastomi), le leucemie e i tumori del sistema nervoso centrale. Da 1 a 4 anni, la leucemia è la più comune. Dai 5 ai 9 anni si aggiungono i linfomi, e dai 10 ai 14 anni è meno frequente la leucemia, ma ci sono anche tumori delle ossa e dei tessuti molli.

Adolescenti e giovani adulti (a volte indicati come AYA in inglese, adolescenti e giovani adulti ) non hanno goduto degli stessi guadagni di sopravvivenza dei bambini più piccoli. I loro tassi di mortalità rimangono più alti. In Francia, nel 2017, la mortalità per cancro adolescenziale è stata superiore a quella dei bambini più piccoli.

Vengono fornite diverse ragioni. Gli autori negli Stati Uniti, sulla base di un'ampia coorte, rilevano una diagnosi tardiva, un minore accesso alle cure mediche e una partecipazione particolarmente bassa agli studi clinici. Gli adolescenti non sono osservati sistematicamente dai servizi pediatrici e diversi autori rilevano, in vari paesi, la mancanza di coordinamento dei servizi e il mancato accesso degli adolescenti ai servizi pediatrici e ai grandi centri oncologici, che si ripercuotono negativamente sulla qualità dell'attività scientifica studi e monitoraggio clinico individuale dei pazienti e delle loro famiglie.

In Francia, nel 2017, gli oncologi hanno citato ragioni biologiche e anche un trattamento meno ottimale per gli adolescenti rispetto ai bambini piccoli: un tasso di inclusione molto più basso negli studi terapeutici (ma i dati sembrano insufficienti per concludere su una relazione diretta), e il fatto che i bambini in le unità pediatriche hanno tassi di sopravvivenza migliori rispetto agli adolescenti nei reparti per adulti.

A seconda dei paesi e delle regioni

Paesi ricchi o Paesi poveri

A livello internazionale, la maggiore variazione nell'incidenza del cancro infantile si osserva quando si confrontano i paesi ad alto reddito con i paesi a basso reddito. È compreso tra 100 e 160 nuovi casi per milione di bambini all'anno. Nei paesi industrializzati, l'incidenza più alta si osserva negli Stati Uniti e la più bassa nel Regno Unito.

Queste differenze sono difficili da interpretare: differenze nella capacità di diagnosi, nella qualità dei sistemi di registrazione, nella classificazione dei tumori, o anche per cause di morte concorrenti (caso di paesi in cui i bambini muoiono prima di malnutrizione o di infezione) .

Tuttavia, esistono dei veri e propri contrasti dovuti alle differenze nei fattori di rischio. Ad esempio, il linfoma di Burkitt colpisce 6-7 bambini su 100.000 all'anno in alcune parti dell'Africa subsahariana, essendo associato a una doppia infezione da virus di Epstein-Barr e malaria  ; in Nord Africa e Cina meridionale, è il carcinoma del rinofaringe ad essere associato a questo virus; nei paesi industrializzati, questo stesso virus è associato alla mononucleosi infettiva , senza linfomi o altri tumori.

Francia

La sorveglianza dei tumori infantili da 0 a 14 anni è stata effettuata nella Francia continentale dal Registro Nazionale delle Neoplasie Ematologiche Infanzia (RNHE) dal 1990 e dal Registro Nazionale dei Tumori Solidi Infanzia (RNTSE) dal 2000. Dal 2011, questi due registri hanno preso in considerazione gli adolescenti di età inferiore ai 18 anni e 4 dipartimenti d'oltremare (Guadalupa, Guyana, Martinica e Riunione).

Nella Francia continentale, ogni anno si osservano 1.700 nuovi casi di cancro nei bambini sotto i 15 anni (periodo 2006-2010), ovvero 152 casi per milione di bambini sotto i 15 anni e all'anno. Nel 2017, questa stima è di 2.000 nuovi casi all'anno prima dei 15 anni e 900 casi all'anno tra i giovani dai 15 ai 19 anni, per un'incidenza annua di 152,8 casi per milione di bambini sotto i 15 anni e 219,4 casi per milione nei 15-19 anni.

Nessun aumento di incidenza è stato osservato nel periodo 1990-1999 sulla base dei dati dei registri pediatrici regionali. Si registra invece un aumento della leucemia linfoblastica acuta nel periodo 1990-2007 (media annua da +1 a 2%).

Nonostante i grandi progressi compiuti nelle cure negli ultimi 30 anni, questi tumori rappresentano ancora il 20% dei decessi infantili (sotto i 15 anni), la seconda causa di morte dopo gli incidenti.

stati Uniti

Negli Stati Uniti, il cancro è la seconda causa di morte più comune nei bambini di età compresa tra 1 e 14 anni, dopo gli incidenti. A più di 16 bambini e adolescenti su 100.000 è stato diagnosticato un cancro e circa 3 su 100.000 sono morti a causa di esso. Nel 2012 sono stati diagnosticati 12.000 nuovi casi e sono stati registrati 1.300 decessi per cancro nei bambini di età compresa tra 0 e 14 anni.

UK

Secondo l'associazione Cancer Research UK , il cancro infantile è la principale causa di morte nei bambini di età compresa tra 1 e 14 anni. In totale, a circa 1.800 bambini è stato diagnosticato il cancro nel Regno Unito tra il 2012 e il 2014 (ovvero in media 5 nuovi casi al giorno) e circa 250 bambini muoiono ogni anno a causa di essa. Il cancro infantile rimane raro tra i tumori, in quanto rappresentano meno dell'1% di tutti i tumori.

Fattori di rischio

I fattori familiari e genetici sono identificati nel 5-15% dei tumori infantili. In meno del 5-10% dei casi, sono coinvolti l' esposizione ambientale e fattori esogeni, come l'esposizione prenatale al tabacco , ai raggi X o ad alcuni farmaci.

Per il resto, cioè nel 75-90% dei casi, le singole cause restano sconosciute. Nella maggior parte dei casi, come nella cancerogenesi in generale, si ritiene che i tumori coinvolgano molteplici fattori di rischio e varie variabili.

Alcuni dei fattori coinvolti nel cancro infantile sono prevenibili. Ad esempio, sovraesposizione e uso improprio di radiazioni ionizzanti durante il parto (scansioni mediante tomografia computerizzata) quando il test non è indicato o quando vengono utilizzati protocolli per adulti. Inoltre, i bambini sono generalmente molto più esposti ai rischi tossici legati all'ambiente.

Identificato e riconosciuto

Fattori ereditari e predisposizione genetica

Alcuni tumori infantili sono ereditari come il retinoblastoma , la sindrome di Li-Fraumeni . Altri sono più spesso associati a malattie cromosomiche come la trisomia 21 , a malattie genetiche come la neurofibromatosi di Recklinghausen . Esistono molte sindromi di predisposizione genetica al cancro infantile, ma anche più rare.

La ricerca delle predisposizioni genetiche è in un numero crescente di paesi un approccio supervisionato (in Francia, codificato dalle leggi della bioetica ). Esistono predisposizioni genetiche individuali ai tumori ambientali (sensibilità individuale alle radiazioni, esposizione chimica, attacchi microbici, ecc.) ma che sono ancora poco conosciute per la leucemia; i polimorfismi modulano la suscettibilità dei bambini con leucemia, per vie biologiche che possono essere 1) la crescita e il differenziamento cellulare , 2) la replicazione e riparazione del DNA , 3) il metabolismo degli xenobiotici , 4) l" apoptosi , 5) la risposta a stress ossidativo , 6) il ciclo cellulare . Si cercano geni candidati e determinanti genetici o epigenetici. Esistono varianti genetiche predisponenti e “la combinazione di genotipi ha un valore predittivo di rischio maggiore rispetto ai genotipi presi indipendentemente l'uno dall'altro. La complessità delle interazioni tra l'ambiente e la variabilità interindividuale di fronte alla suscettibilità al cancro, mostrata da questi risultati, suggerisce che la comprensione della fisiopatologia della leucemia infantile richiede lo studio genetico di diversi enzimi (o vie metaboliche).” .

Radiazioni ionizzanti ad alte dosi

Sono state osservate leucemie nei bambini sopravvissuti ai bombardamenti atomici di Hiroshima e Nagasaki , a dosi inferiori rispetto agli adulti. Lo stesso vale per il cancro alla tiroide nei bambini esposti (Russia, Ucraina, Bielorussia) dopo il disastro nucleare di Chernobyl .

Anche le radiazioni mediche sono riconosciute come fattori di rischio: radioterapia ad alte dosi, esami radiologici materni (esposizione fetale ai raggi X).

Medicinali

I farmaci immunosoppressori nei bambini possono aumentare il rischio di linfoma. Il dietilstilbestrolo (dietilstilbestrolo), farmaco ormonale prescritto alle donne in gravidanza, è stato la causa dei tumori genitali nei bambini.

Virus

I gammaherpesvirus come il virus Epstein-Barr e l' HHV-8 sono coinvolti nell'insorgenza di alcuni linfomi e tumori della pelle, come l' HIV (virus dell'immunodeficienza umana). Il ruolo del virus dell'epatite B in epatocarcinoma è anche ben dimostrato.

Sospettato e discusso

Sono in discussione diverse ipotesi di cause ambientali che possono (possibilmente sinergicamente) contribuire ai tumori pediatrici e alla leucemogenesi in particolare, difficili da confermare o confutare perché, in generale, più basso è il rischio o più complesse o multifattoriali le sue cause, più è probabile è. Sono necessari studi epidemiologici complessi, adeguati e ampi per evidenziarlo o dimostrarlo. I diversi tipi di leucemia (linfatica acuta, mieloide acuta, ecc.) potrebbero anche avere cause diverse.
Tra queste ipotesi ci sono:

  • la radioattività  : l'esposizione naturale al radon potrebbe essere fattore di eccesso di rischio di leucemia infantile. L'aumento del rischio di cancro alla tiroide nei bambini bielorussi dopo il disastro di Chernobyl non è più in dubbio, ma un aumento del rischio di leucemia vicino a centrali nucleari o altri impianti nucleari (La Hague o altri impianti nucleari in Francia e impianti simili nel Regno Unito) rimane dibattuto o i recenti progressi tecnici fanno sì che questo eccesso di leucemia infantile sia scomparso (nel Regno Unito, anche a Hinkley Point  ; in Germania un aggregato di leucemia infantile (da 0 a 15 anni) riguarda un'area di 5  km intorno al Krümmel centrale nucleare , con 9 casi osservati (per 0,01 previsti) tra il 1990 e il 1996;
  • esposizione a pesticidi ( insetticidi, ecc.), soprattutto durante la gravidanza . Mentre è possibile valutare il rischio dell'uso domestico materno di insetticidi durante la gravidanza, difficilmente è possibile misurare il rischio di tumori associati ai residui di pesticidi nella dieta;
  • esposizione al fumo di tabacco (compreso il fumo del padre che potrebbe influenzare il suo sperma come fattore causale o facilitante;
  • l'esposizione a contaminanti chimici, compresi quelli dell'inquinamento automobilistico (in particolare i prodotti a base di benzene ), potrebbe aumentare il rischio di leucemia infantile in prossimità di strade trafficate);
  • il consumo eccessivo di salumi , sembra aumentare il rischio di tumori cerebrali infantili (e altri tipi di cancro);

Vengono discussi anche i fattori protettivi: l' allattamento al seno , il collocamento precoce in comunità del bambino ( asili nido ) ridurrebbero il rischio di leucemia nei bambini.

Vulnerabilità alle sostanze tossiche

Durante l'infanzia, diversi importanti meccanismi, sistemi e organi sono ancora immaturi, il che rende i bambini e gli adolescenti più vulnerabili alle sostanze tossiche ( alcol , tabacco , metalli pesanti , radionuclidi ingeriti, inalati o acquisiti per via percutanea , ecc.) e che potrebbero rendere il bambino più suscettibile ad alcuni agenti cancerogeni , in particolare per i seguenti motivi:

  • meccanismi di controllo dell'omeostasi  ; sia a livello della barriera cutanea , della barriera gastrointestinale, dell'escrezione biliare , sia della barriera emato-encefalica (molto permeabile a molte tossine prima dei 3-6 mesi) vengono messe in atto solo gradualmente. La pelle e le mucose del bambino sono più sottili e più permeabili ai prodotti che vengono applicati su di esse. Inoltre, la superficie corporea in relazione al peso è molto più grande che negli adulti. Questi due fenomeni contribuiscono ad una esacerbata vulnerabilità del bambino (soprattutto da quando è più piccolo) agli effetti tossici di alcune sostanze (piombo, mercurio, pesticidi ad esempio);
  • i meccanismi di disintossicazione renale del bambino non raggiungeranno un livello di prestazione "normale" fino all'età di 3-6 mesi (Strolin Benedetti e Baltes, 2003). Alla nascita, la velocità di filtrazione glomerulare è solo il 30% di quella che sarebbe negli adulti;
    • inoltre, dopo la perdita dei rifornimenti ombelicali , il flusso sanguigno renale si riduce, fino all'età di circa 5 mesi,
    • la secrezione tubulare è ridotta (fino all'età di 6 anni per alcune secrezioni).
      Fino all'età di 2 mesi, l'emivita dei prodotti normalmente escreti nelle urine dai reni è prolungata (eliminazione fino a 3 volte più lenta che negli adulti). Un tasso di eliminazione paragonabile a quello degli adulti si acquisisce tra 2 e 6 mesi dopo la nascita con anche un aumento della prestazione renale tra 6 mesi e 2 anni. Poi dai 2 anni la velocità di eliminazione è la stessa del rene di un adulto;
  • anche la disintossicazione da parte del fegato (l'altro organo principale della disintossicazione) non è matura alla nascita. Alcuni enzimi prodotti dal fegato non verranno normalmente prodotti fino all'età di 2 anni (Se la maturazione del CYP2D6 avviene nelle prime ore dopo la nascita, l'enzima CYP3A4 viene acquisito solo dopo poche decine di ore e il CYP1A2 rispetto alle prime mesi);
    il CYP2E1 distrugge e metabolizza alcune molecole idrofobe (compresi COV e alcuni farmaci) tossiche per il fegato ma il fegato del feto potrebbe non reggere, e il neonato ne contiene solo il 14% e quello di un bambino di un anno ne contiene solo il 50%. Alcune transferasi non vengono prodotte fino a pochi giorni dopo la nascita. Questa immaturità del sistema di disintossicazione significa che alcuni xenobiotici tossici hanno un'emivita più lunga nei neonati che negli adulti, mentre il bambino può esserne più sensibile. Questo è ancora più vero nel feto (questo è dovuto anche all'immaturità del rene);
  • la capacità del neonato di metabolizzare (e quindi di eliminare determinate tossine o farmaci) è ridotta dalla mancanza di enzimi epatici, e anche perché l'organismo del neonato deve adattarsi alla perdita di apporti (compreso l'ossigeno) che ha ricevuto dal cordone ombelicale . In particolare il suo fegato è privato di parte del flusso sanguigno epatico, il momento in cui si forma il flusso della vena porta e si chiude il dotto di Aranzio , la prima settimana di vita;
  • il volume relativo degli organi varia notevolmente con l'età. La testa è proporzionalmente molto più grande nel neonato, e il cervello costituisce il 10,8% del peso di un neonato mentre rappresenterà solo il 2% del peso di un adulto. il fegato del neonato rappresenta 37  g/kg di peso corporeo, contro 25  g/kg );
  • sebbene l' ematocrito sia più alto alla nascita, il livello di proteine plasmatiche aumenterà dalla nascita fino all'età di 12 mesi (quando è poi paragonabile a quello di un adulto), e i globuli rossi , i lipidi ematici sono più bassi nel neonato;
  • il metabolismo del bambino è molto diverso da quello dell'adulto. Ad esempio, per unità di peso, un neonato assorbe molto più piombo (confuso con il calcio dall'organismo formatore), iodio radioattivo (da qui i tumori della tiroide sovrarappresentati e particolarmente gravi in Bielorussia e Ucraina nei bambini dopo il disastro di Chernobyl ). Altri radionuclidi o tossici metallici o organici vengono assorbiti più rapidamente e in quantità maggiori dai bambini che dagli adulti ( manganese per esempio);
  • Gli effetti femminilizzanti degli interferenti endocrini possono avere effetti comparativamente più importanti e gravi quando è il neonato maschio o il giovane al momento della pubertà ad essere esposto ad esso, perché questi due momenti, i testicoli devono essere attivi e devono produrre testosterone che sarà responsabile per il proseguimento della normale differenziazione sessuale.

tipi

I tumori più comuni nei bambini sono la leucemia (32%), i tumori cerebrali (18%) ei linfomi (11%).

Nel 2005 negli Stati Uniti, tra le persone al di sotto dei 20 anni, a 4,1 su 100.000 è stata diagnosticata la leucemia e 0,8 su 100.000 ne sono decedute. Il numero di nuovi casi era più alto tra i bambini di 1-4 anni, ma il numero di decessi era più alto tra i 10-14 anni.

Nel 2005, tra i giovani di età compresa tra 0 e 19 anni, a 2,9 su 100.000 è stato diagnosticato un cancro al cervello o al sistema nervoso centrale; 0,7 su 100.000 persone sono morte. Questi tumori sono stati riscontrati più spesso nei bambini di età compresa tra 1 e 4 anni, ma la maggior parte dei decessi si è verificata in bambini di età compresa tra 5 e 9 anni. I principali sottotipi di tumori del cervello e del sistema nervoso centrale nei bambini sono l' astrocitoma , il glioma del tronco cerebrale , il craniofaringioma , il glioma desmoplastico infantile, l' ependimoma , il glioma di alto grado, il medulloblastoma e il tumore teratoide rabdoide atipico .

Altri tipi di cancro meno comuni sono:

Organizzazioni

Le organizzazioni focalizzate sul cancro infantile attraverso la ricerca sul cancro e/o programmi di supporto includono: Childhood Cancer Canada , CLIC Sargent e Children Cancer and Leukemia Group (nel Regno Unito), Child Cancer Foundation ( Nuova Zelanda ), Child Cancer Recovery Foundation (Stati Uniti), American Childhood Cancer Organization (Stati Uniti), Childhood Cancer Support (Australia) e Hayim Association (in Israele ).

L' International Child Day Cancer si tiene ogni anno il 15 febbraio e serve a promuovere la conoscenza di questo tipo di cancro.

Nella Svizzera romanda, l'Associazione francofona delle famiglie dei bambini malati di cancro (ARFEC) fornisce sostegno quotidiano alle famiglie colpite dal cancro da uno dei loro figli. Il suo presidente, Sylviane Pfistner, ha pubblicato il libro Un passo dopo l'altro: aiuto reciproco per far fronte al cancro infantile a Publishing Recreation and Pedagogy nel 2017. Il libro è rivolto principalmente ai genitori, che non devono essere lasciati soli con il loro dolore e il loro dolore. È rivolto anche a tutti coloro - familiari allargati, amici, vicini di casa, insegnanti o professionisti del settore medico - che un giorno o l'altro si trovano ad affrontare un bambino affetto da questa malattia.

Partecipazione a studi clinici

Negli Stati Uniti, nei primi anni 2000, è stato stimato che la maggior parte dei bambini di età inferiore ai 14 anni ha partecipato a ricerche cliniche randomizzate . Questa cifra è molto più bassa tra gli adolescenti dove era intorno al 10% nel 2014. La mancanza di accesso degli adolescenti alle sperimentazioni cliniche è dovuta al fatto che gli adolescenti sono spesso trattati in reparti con adulti.

Psico-oncologia pediatrica

La psico-oncologia è lo studio del rapporto tra cancro e psicologia. I suoi temi sono molto diversi e le sue applicazioni aiutano i bambini o gli adolescenti, così come le loro famiglie, ad affrontare meglio i sintomi della malattia e gli effetti collaterali del trattamento. Pertanto, le terapie aiutano a gestire alcuni sintomi specifici come dolore , nausea e vomito, affaticamento , problemi di sonno , problemi di perdita di peso e perdita di appetito utilizzando tecniche diverse e specifiche. Lo psico-oncologo ha studiato i disturbi neuropsicologici, emotivi e cognitivi associati al trattamento chemioterapico . Lui o lei può sostenere i bambini e le famiglie se il cancro non può essere curato, partecipando a cure palliative e terminali.

Durante o dopo il trattamento possono comparire problemi psichiatrici; di solito si tratta di depressione e ansia , ma sono possibili anche altri comportamenti o sintomi. Le psicoterapie e gli interventi che sono diversi. Lo psico-oncologo è inoltre interessato ai problemi incontrati dai familiari del paziente e dai caregiver (compresi i caregiver) e ai problemi incontrati dopo il cancro dai sopravvissuti e dai loro cari (paura delle recidive, resilienza , cura di sé, ecc.).

Sopravvissuti adulti

Metodi di studio: studi longitudinali su grandi coorti

Negli Stati Uniti e in Canada, dal 1994 è stata monitorata un'ampia coorte di pazienti oncologici pediatrici: il Childhood Cancer Survivors Study (CCSS) . I partecipanti sono adulti a cui è stato diagnosticato un cancro durante l'infanzia o l'adolescenza tra il 1970 e il 1986. Circa 14.000 ex pazienti vengono seguiti dal punto di vista medico come parte di questo ampio studio longitudinale. Il CCSS consente di studiare gli effetti a lungo termine del cancro pediatrico.

Questo approccio si è diffuso in altri paesi. In Francia, lo studio francese sui sopravvissuti al cancro dell'infanzia (FCCSS) è stato istituito nel 2011 per identificare gli effetti medici, sociali, psicologici ed economici a lungo termine del cancro pediatrico nei sopravvissuti. Recluta persone a cui è stato diagnosticato un tumore prima dei 19 anni. Questo è uno studio multicentrico, vale a dire che molti centri oncologici reclutano e trasmettono i loro dati a un centro di ricerca che centralizza i dati dello studio e consente ai ricercatori di lavorare su questi dati. . Lo studio è amministrato dall'Istituto nazionale di sanità e ricerca medica ed è stato oggetto di pubblicazioni mediche regolari sin dal suo inizio.

In Svizzera, il Registro svizzero dei tumori infantili registra i bambini di nuova diagnosi e consente il loro follow-up longitudinale. È amministrato dall'Università di Berna .

I sopravvissuti adulti al cancro infantile affrontano alcune sfide fisiche, psicologiche e sociali.

Problemi medici, morbilità e mortalità dei sopravvissuti adulti

Essendo i trattamenti particolarmente pesanti, il 70% di questi sopravvissuti sviluppa effetti a lungo termine che spesso non si manifestano fino all'età adulta: infertilità, problemi cardiovascolari, renali, muscoloscheletrici, cognitivi, endocrini.

La malattia cardiovascolare precoce è una delle maggiori complicanze a lungo termine. Pertanto, i sopravvissuti adulti hanno otto volte più probabilità di morire di malattie cardiache rispetto ad altre persone. Questi disturbi sono legati all'impatto dei trattamenti ( antracicline , radioterapia ) sulla funzione del miocardio . Il tempo medio di insorgenza dei problemi cardiaci è di 19-20 anni. Il monitoraggio delle pazienti a rischio è clinico, ma anche ecocardiografico (almeno ogni 4 anni, e ogni 3 mesi durante la gravidanza) al fine di individuare le pazienti asintomatiche e attuare misure preventive.

Mentre i sopravvissuti al cancro infantile sono a maggior rischio per la salute generale, dovrebbero impegnarsi in comportamenti di cura  di sé (in) (non fumare, pratica regolare di attività fisiche, essere monitorati dal punto di vista medico, ecc.). Secondo uno studio condotto negli Stati Uniti su una coorte di 14.000 sopravvissuti al cancro infantile ( Cancer Childhood Survivors Study o CCSS), il loro comportamento non differisce sotto questo aspetto da quello della popolazione generale della stessa età. Solo una minoranza dei sopravvissuti riceve consigli medici e misure di follow-up relative ai rischi specifici a cui li espone la loro storia medica.

Effetti psicologici a lungo termine nei sopravvissuti e nei loro genitori

I bambini con cancro hanno maggiori probabilità di sviluppare vari problemi cognitivi o di apprendimento . Queste difficoltà possono essere correlate a danni cerebrali derivanti dal cancro stesso, come un tumore al cervello o metastasi al sistema nervoso centrale . Le difficoltà possono anche derivare dagli effetti cognitivi a lungo termine della chemioterapia o della radioterapia.

Paesi in via di sviluppo

La gestione del cancro infantile deve adattarsi ai vincoli della mancanza di mezzi e alle credenze e pratiche tradizionali. Nell'Africa francofona, questo approccio è portato avanti da una rete di medici francesi e africani, il Gruppo di oncologia pediatrica franco-africana, fondato nel 2000.

Le peculiarità di questi paesi sono l'elevata frequenza del linfoma di Burkitt , la scoperta di tumori in fase avanzata e le patologie infettive e nutrizionali associate.

Nel contesto della mancanza di risorse, l'obiettivo non è applicare i protocolli occidentali così come sono, indiscriminatamente, ma dare priorità ai malati di cancro con una buona prognosi, insistendo sull'informazione e il sostegno alle famiglie.

Tendenze, prospettiva

Tra le tendenze osservate e descritte in ambito oncologico dalla letteratura medica, particolarmente legate allo sviluppo della biologia molecolare e della genomica, vi sono:

  • date le implicazioni socio-psicologiche e fisiche del cancro infantile mal diagnosticato, la diagnosi precoce deve essere migliorata; stiamo assistendo allo sviluppo di una tendenza verso diagnosi e cure personalizzate: la diagnostica molecolare mediante screening genetico (mutazioni somatiche e germinali, fattori di rischio genetici, mutazioni note di resistenza ai farmaci antitumorali, ecc.) e terapie più mirate danno luogo all'" oncologia " .  precisione  “che a sua volta fa parte della medicina di precisione .
    Questo è particolarmente vero per la leucemia linfoblastica acuta infantile, che un tempo era sistematicamente fatale, per la quale i test molecolari sono ora integrati nella diagnosi, nella valutazione del rischio, nella misurazione della risposta e nel trattamento di questa malattia. , portando a tassi di guarigione stimati nel 2015 superiori a 90 %;
  • di terapie evolutive dirette contro il cancro;
  • altre strategie preventive contro il cancro e/o la sua recidiva, in particolare basate sulla ricerca di sindromi ereditarie predisponenti al cancro, con test quindi relativi alla linea germinale, piuttosto che test somatici, perché precedentemente ritenuti rari, mutazioni predisponenti al germe ereditario si stima che i tumori cellulari in pediatria siano ormai coinvolti in circa il 10% dei tumori infantili (tasso che potrebbe essere sottovalutato visto il basso numero di test effettuati e la conoscenza ancora incompleta di geni o mutazioni che predispongono al cancro. non tengono ancora (o non tengono) conto delle possibili interazioni tra mutazioni somatiche e linea germinale o con l'ambiente). Secondo (2014), le mutazioni che predispongono al cancro (e le loro cause) sono ancora poco conosciute. La diagnosi precoce ha un costo, ma quanto più precoce è la diagnosi del cancro, tanto più è probabile che il trattamento abbia successo senza conseguenze.
    Nel 2016 sotto gli auspici del Pediatric Cancer Working Group dell'American Association of Cancer Research , un gruppo internazionale di ematologo-oncologi pediatrici, endocrinologi, radiologi, genetisti e consulenti genetici ha prodotto raccomandazioni di consenso sulla diagnosi precoce dei tumori infantili per i bambini a rischio (in casi di predisposizione nota), con 17 pubblicazioni 17 pubblicazioni (tra cui linee guida su referral genetico, test e sorveglianza per le 50 sindromi più comuni in oncologia pediatrica). Poiché questo campo scientifico è ancora emergente, le buone pratiche destinate ai clinici sono ancora prodotte "dall'opinione di esperti". Dovrebbero essere prese precauzioni etiche per quanto riguarda l'allerta della famiglia immediata ed estesa di un rischio finora sconosciuto di cancro.

Note e riferimenti

Appunti

Riferimenti

  1. Database EBSCO verificato da URAC ; accessibile dal Mount Sinai Hospital, New York
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Vedi anche

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