Lega nazionale contro il cancro

Telaio

Forma legale	Organizzazione non governativa
Obbiettivo	Lotta contro il cancro
Area di influenza	Francia

Fondazione

Fondazione	14 marzo 1918
Fondatore	Justin Godart

Identità

posto a sedere	14 rue Corvisart , Parigi
Struttura	Federale
Presidente	Daniel Nizri
Vicepresidente	Catherine Simonin Jean Bernard Dubois
Segretario generale	Gerard Kritter
Direttore generale	Frederique Jeske
segretario	Gerard Hortala
Tesoriere	Francis Flamain
Metodo	Ricerca, prevenzione, promozione dello screening , sostegno ai pazienti e alle loro famiglie, mobilitazione della società e delle autorità pubbliche
Finanziamento	Donazioni, lasciti, donazioni, assicurazioni sulla vita
Volontari	13.800
Membri	605.615
Slogan	Di fronte al cancro, siamo più forti insieme!
Sito web	https://www.ligue-cancer.net

La lega nazionale contro il cancro è un francese un'associazione creata su 14 marzo 1918da Justin Godart e riconosciuta come pubblica utilità dal22 novembre 1920. Organizzazione non governativa , la missione della Lega è la prevenzione e la promozione dello screening per i tumori , il sostegno ai malati e alle loro famiglie e il sostegno finanziario del pubblico della ricerca in tutti i settori legati al cancro . È la prima organizzazione non governativa francese a finanziare la ricerca in questo campo.

Storia

Justin Godart , dopo essere stato sottosegretario di Stato alla Salute tra il 1915 e il 1918, fondò la Lega franco-anglo-americana contro il cancro il14 marzo 1918. L'associazione è riconosciuta di pubblica utilità il22 novembre 1920e nel 1927 divenne la Lega francese contro il cancro. L'internazionale rimane una posta in gioco importante per Justin Godart che crea nel 1935 l'Unione internazionale contro il cancro (UICC). All'inizio, l'UICC federava 43 paesi, ora ne riunisce 160.

La Lega sta rapidamente dispiegando le sue azioni attorno a quattro pilastri: aiuto ai pazienti, sostegno alla ricerca, prevenzione e sensibilizzazione dei decisori politici. Oggi gli obiettivi dell'associazione rimangono gli stessi, facendo della Lega contro il cancro l'unica associazione che si batte su tutti i fronti della malattia: prima, durante e dopo il cancro.

Nel 1922, la creazione dei primi Comitati Provinciali segnò una svolta importante nell'evoluzione dell'associazione. La rete territoriale della Lega, attraverso i suoi 103 comitati dipartimentali, rimane oggi uno dei suoi punti di forza. I Comitati, autonomi, mantengono forti legami con la federazione nazionale.

Mentre il cancro sta gradualmente emergendo come una delle principali preoccupazioni, l'assistenza si sta organizzando, in particolare attraverso la creazione di centri per la lotta contro il cancro a partire dagli anni 1920. Con la riforma del 1945 che rende l'ospedale un servizio pubblico, l'accesso all'assistenza sanitaria per tutti sta diventando una realtà, e la Lega sta vedendo la fine di una lotta di lunga data. Questi centri accettano incondizionatamente qualsiasi persona che necessita di cure. Stanno nascendo nuove cure, radioterapia poi chemioterapia, i cui risultati su alcune patologie sono incoraggianti.

Nel 1950 i Comitati furono autorizzati ad organizzare missioni sulla pubblica via, che progressivamente incrementarono le risorse e strutturarono la raccolta su scala nazionale. Viene organizzata una rete di mendicanti, rivelando un nuovo tipo di attivista, il responsabile della ricerca, incaricato di organizzare raccolte fondi, formare mendicanti e pensare alla comunicazione.

La Lega, la cui azione con i malati si è basata in particolare sulla mobilitazione delle "visitatrici" della buona società, professionalizza questa missione grazie ad infermieri e assistenti sociali.

Negli anni '60, con la grande riforma Debré che istituì i Centri Ospedalieri Universitari (CHU), la lotta al cancro si modernizzò: nomenclatura dei tumori, sviluppo della chemioterapia antitumorale, valutazione delle terapie, nascita di studi epidemiologici, strutturazione della ricerca su scala europea , uso di scanner e risonanza magnetica per individuare e definire meglio i tumori... La Lega continua a innovare in ciascuna delle sue missioni, ad esempio creando un servizio di ricovero domiciliare che sa rapidamente di successo.

Fu in questo periodo che nacque anche l'ARC (Associazione per la Ricerca sul Cancro), che focalizzerà la sua azione sulla ricerca, così come altre associazioni di pazienti organizzate per tipo di cancro (esofago, seno, ecc.). Questa competizione e la comparsa dell'AIDS, ampiamente pubblicizzate dalle associazioni dei malati, a volte eclissano le lotte della Lega. Nel 1991 la Lega ha aderito al comitato della Carta etica delle organizzazioni sociali e umanistiche facendo appello alla generosità dei cittadini, che certifica che il denaro raccolto è debitamente utilizzato per la lotta contro il cancro. Lo scandalo ARC del 1995 fu un banco di prova per la Lega, che in un anno perse centomila iscritti. La trasparenza della Lega e la sua solida presenza locale attraverso i suoi 103 comitati dipartimentali, però, le permettono di resistere.

Nel 1998, la Lega ha riunito malati di cancro durante i primi Stati Generali. È stata poi riconosciuta come portavoce dei malati di cancro. I “pazienti esperti” saranno associati dall'associazione alla redazione del primo Piano Tumori. Nel 2002 è entrata in vigore la legge relativa ai diritti dei malati, che ha accolto la maggior parte delle richieste degli Stati Generali del 1998. Nel 2000 e 2004 sono state organizzate le Assemblee Generali dei malati di cancro e dei loro familiari, è stato lanciato il primo Piano Tumori nel 2003 da Jacques Chirac che ha fatto della lotta al cancro una delle priorità del suo mandato. Una delle misure di punta di questo piano è il sistema di annuncio della malattia. Nel 2005 nasce l'Istituto Nazionale Tumori per coordinare e federare con le associazioni tutti gli attori della lotta al cancro. Si conferma il posizionamento della Lega come attore nello sviluppo di una politica pubblica nella lotta ai tumori e il suo ruolo nello sviluppo dei piani oncologici. La Lega, oltre alle sue quattro missioni sociali, si adopera per migliorare la vita quotidiana dei malati, durante e dopo la malattia, in particolare attraverso il ritorno al lavoro e l'accesso a un prestito bancario. È così che la Lega e altre associazioni hanno firmato nel 2006 la Convenzione AERAS, Assicurare e Prendere in prestito a rischio sanitario aggravato, che consente ai malati di non dichiarare più la propria malattia alla propria banca assicuratrice dopo un certo periodo di tempo. La Lega sta realizzando il sistema AIDEA, un servizio telefonico anonimo e gratuito dedicato all'assicurabilità. Infine nel 2015 è stato firmato presso la sede della Lega il protocollo d'intesa sul diritto all'oblio , che consente ad alcune persone malate di cancro ed epatite C di non menzionare più la propria malattia al momento della richiesta di assicurazione.

Portavoce dei malati, la Lega ha organizzato nel 2008 il primo Convegno della Società sul Cancro, che ha attraversato il 2 ° e il 3 ° Piano Tumori 2013-2019. L'associazione è coinvolta nell'attuazione di 32 azioni di questo piano. Nel 2008 è stato istituito, sotto l'egida della Lega, il Comitato Etica e Tumori, un sistema consultivo di discussione che esprime collegialmente opinioni pubbliche sulle questioni di cui è investito o che assume esso stesso.

Dal 2015 la Lega si batte anche per il prezzo di farmaci antitumorali innovativi per garantire a tutti l'accesso a cure all'avanguardia. Nel 2016, la Lega ha ospitato il Congresso mondiale contro il cancro con l'Alleanza delle leghe africane e mediterranee contro il cancro (ALIAM).

Il 14 marzo 2018, la Ligue contre le cancer celebra il suo centenario al centro congressi Cité des Sciences et de l'Industrie di Parigi, e rende così omaggio al suo fondatore Justin Godart , presidente della Lega dal 1918 al 1956. A novembre 21, 2018, a vent'anni dai primi Stati Generali per i malati di cancro, la Lega organizza i primi Stati Generali sulla prevenzione del cancro al Consiglio economico, sociale e ambientale (CESE) di Parigi. L'obiettivo è ottenere l'attuazione delle undici proposte “fiore all'occhiello” e delle loro circa quaranta azioni concrete, riassunte in un white paper. L'obiettivo principale, proposto in questo libro, è quello di dare maggiore importanza alla prevenzione per proteggere le giovani generazioni dai tumori che le minacciano.

Il 20 novembre 2019, 184 esperti si sono riuniti per celebrare il decimo anniversario dell'Osservatorio Tumori Sociali, creato dalla Lega, che per l'occasione ha svolto un'indagine sui sentimenti delle persone colpite dalla malattia. Il Rapporto 2019 evidenzia così il calvario del percorso di cura, dall'annuncio della diagnosi alla fine del trattamento, nonché il peso delle disuguaglianze (soprattutto sociali ed economiche) di fronte al cancro.

Il 2019 è segnato anche da due momenti salienti per la Lega contro il cancro. È prima di tutto la campagna di comunicazione contro le birre superforti, tema sollevato dal presidente Axel Kahn sin dalla sua elezione, che viene messo in evidenza. La vendita di queste birre viene denunciata come un attentato alla salute dei giovani e una trappola tesa per loro, creando dipendenza dall'alcol, all'origine di molte patologie, in particolare cancerose. Sempre spinta dal desiderio di promuovere uno stile di vita sano e prevenire l'insorgenza del cancro attraverso una buona alimentazione, la Lega ha unito le forze a novembre con due influenti organizzazioni nel campo della distribuzione e del consumo di massa: Yuka e Foodwatch . È stata quindi lanciata una campagna congiunta contro i nitriti aggiunti nelle carni cotte, sostanze classificate come “probabili cancerogeni” da IARC e Oms . Insieme hanno fatto appello ad Agnès Buzyn , allora ministro della Solidarietà e della Salute, e hanno lanciato una petizione che ha raccolto più di 150.000 firme in una sola settimana.

All'inizio del 2020, mentre l' epidemia di Covid-19 si sta diffondendo in tutto il mondo e costringe le autorità francesi a ordinare il contenimento generale della popolazione, la Lega si sta mobilitando con forza per aiutare le persone malate di cancro e i loro cari ad attraversare la crisi sanitaria senza mettere in pericolo la loro Salute. In particolare, chiede alle autorità pubbliche diverse misure per proteggere meglio i malati e le loro famiglie dal rischio di contaminazione da coronavirus. La Lega, inoltre, mette in guardia sul deterioramento della situazione delle persone malate di cancro durante la pandemia e sta sviluppando, oltre alla sua unità di ascolto e al suo forum, un eccezionale sistema di aiuto e supporto con una linea telefonica dedicata nonche' con potenziate capacità il suo forum.

Le carenze di farmaci antitumorali, già denunciate dalla Lega, sono aggravate dalla crisi sanitaria. Dopo aver pubblicato i risultati di uno studio condotto tra caregiver e malati, la Lega lancia una campagna accompagnata da una chiamata a testimoni il 14 settembre 2020.

Identità visiva

Logo della Lega da Al 2015.
Logo della lega dal novembre 2015.

Elenco dei successivi presidenti della Lega contro il cancro

Periodo	Presidente	Qualità
1918-1956	Justin Godart	Fondatore e presidente della Lega contro il cancro dal 1918 al 1956, fondatore dell'Unione internazionale contro il cancro (UICC). Dottore in giurisprudenza, avvocato, ex ministro, membro dell'Accademia di Medicina
1957-1971	Antoine Lacassagne	Oncologo, professore al Collège de France e membro dell'Accademia di Medicina
1971-1981	Roger Gaspard	Ingegnere, Capo di Gabinetto di Paul Ramadier , Direttore dell'Elettricità presso il Ministero della Produzione Industriale, poi Presidente di EDF
1981-1991	Pierre Guillaumat	Ex Ministro delle Forze Armate, dell'Educazione Nazionale. Ministro dell'energia atomica, della ricerca e del servizio pubblico, presidente di EDF e primo presidente di Elf Aquitaine
1991-1998	Gabriel Pallez	Ispettore delle finanze, presidente del Crédit commercial de France , direttore generale di AP-HP
1998-2007	Henri pujol	Oncologo, membro dell'Accademia di Chirurgia
2007-2010	Francesco larra	Oncologo, presidente del comitato tecnico regionale degli esperti in oncologia, della Società francese di psico-oncologia, dell'Associazione europea per l'educazione al cancro .
2010-2012	Gilbert Lenoir	PU-PH , ricercatore, direttore della ricerca presso l' Institut Gustave-Roussy ), membro dell'Académie des sciences
2012-2019	Jacqueline Godet	Professore di genetica all'Università Claude Bernard Lyon 1 , già direttore del dipartimento di scienze del CNRS .
2019-2021	Axel Kahn	Genetista , ricercatore e saggista francese .
2021-	Daniel Nizri

Aree di intervento

Cerca di guarire

La Lega contro il cancro è il principale finanziatore privato e indipendente della ricerca sul cancro. Poiché la ricerca consente di ridurre l'incidenza e la mortalità legate al cancro e di contribuire attivamente a migliorare la gestione della malattia cancerosa e la sua cura, la Lega ha investito quasi 400 milioni di euro in 10 anni. Il sostegno della Lega alla ricerca è, ogni anno:

800 progetti sostenuti, dalla ricerca di base alle applicazioni al capezzale;
100 gruppi di ricerca etichettati;
250 dottorandi e post-dottorati finanziati;
15.000 tumori analizzati dal 2005 grazie al Tumor Identity Card Program .

La Lega contribuisce attivamente al miglioramento della gestione delle malattie cancerose e alla cura del 60% dei tumori.

Prevenire per proteggere

Quasi il 40% dei tumori potrebbe essere prevenuto. Agendo sui fattori di rischio e di protezione del cancro ed educando le popolazioni, la Lega contro il cancro consente a tutti di proteggersi al meglio e prevenire l'insorgenza della malattia. La Lega agisce:

diffusione di campagne educative su tabacco, alcol, alimentazione, attività fisica, esposizione al sole, in particolare nelle scuole
promozione dello screening per il cancro del colon-retto, dell'utero o della mammella. Prima viene rilevato un cancro, maggiori sono le possibilità di cura;
advocacy per lo sviluppo di ambienti favorevoli alla salute: aumento del prezzo del tabacco, divieto di bisfenolo A e glifosato, ecc.

Supporto per aiutare

Poiché la malattia oncologica ha ripercussioni fisiche, psicologiche, economiche e sociali, la Lega contro il cancro offre servizi adeguati alle esigenze dei malati e delle loro famiglie in 300 spazi della Lega dedicati e gestiti dai comitati dipartimentali:

supporto nelle cure di supporto: cure socio-estetiche, attività fisiche adattate, consulenza nutrizionale, supporto psicologico ...
sostegno sociale: visite, assistenza nelle pratiche amministrative, assistenza finanziaria, sostegno al reinserimento professionale

Questo supporto mira a migliorare l'assistenza personalizzata e la qualità della vita durante e dopo la malattia.

Ogni anno, quasi 12.100 famiglie beneficiano di assistenza finanziaria e 70.000 persone sono accolte negli spazi della Lega, nella Francia continentale e all'estero.

Contattaci al: 0 800 940 939 (servizio gratuito e chiamate). Ascolto e supporto psicologico, consulenza per l'accesso all'assicurazione del prestito, assistenza legale. Dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 19:00

Mobilitarsi per agire

Testimone delle realtà vissute dai malati grazie alla sua presenza in ogni dipartimento, la Ligue contre le cancer è coinvolta al fianco di attori istituzionali, associazioni e operatori sanitari per sviluppare sistemi di supporto ai bisogni dei malati. :

Partecipare ai dibattiti sociali sul cancro coinvolgendo i malati, i parenti e tutte le parti interessate;
Difendere i diritti dei malati facendo campagne con le autorità pubbliche per migliorare la loro protezione e proteggerli da ogni discriminazione;
Dare vita alla democrazia sanitaria, in particolare attraverso la presenza di 500 rappresentanti degli utenti del sistema sanitario all'interno degli organismi regionali preposti alla salute.
Contribuire al Piano Tumori 2014-2019 come attore principale:

Il Societal Cancer Observatory, che studia gli impatti sociali e sociali della malattia per comprenderne meglio gli effetti sui malati, sui loro cari, ma anche sulla società nel suo insieme.

Il “paziente risorsa” che, avendo vissuto con il cancro, può trasmettere la sua esperienza ad altri pazienti per aiutarli nel loro cammino contro la malattia.
Il diritto all'oblio , il cui protocollo d'intesa è stato firmato presso la sede della Lega il24 marzo 2015, migliora le condizioni di accesso ai prestiti e alle assicurazioni per le persone che hanno avuto il cancro e che ne sono guarite.

Struttura

La Lega è composta da 103 comitati dipartimentali disciplinati dalla legge del 1901 e raggruppati attorno ad una federazione con sede nazionale situata a Parigi al 14 di Rue Corvisart , nel 13 ° distretto .

Comitati dipartimentali

La missione dei 103 comitati dipartimentali della Lega è quella di riportare le azioni della Lega. Garantiscono:

finanziamenti per la ricerca sul cancro;
prevenzione, informazione e promozione dello screening, in particolare nelle scuole e in occasione di eventi;
azioni con i malati e i loro familiari grazie a strutture di informazione e supporto: gruppi di discussione , spazio di incontro e informazione, ecc. ( AIDEA , Espaces Ligue )

Organi di governo

Annualmente viene organizzata un'assemblea generale ordinaria. È composto essenzialmente da rappresentanti dei comitati dipartimentali. Questi ultimi beneficiano di un diritto di voto, proporzionale al numero dei soci presenti nel loro dipartimento, che consente loro di determinare i principali testi di orientamento dell'associazione e di nominare i membri del consiglio di amministrazione della federazione.

Il consiglio direttivo della Lega è composto da trenta membri ed è presieduto da allora21 marzo 2012di Jacqueline Godet . È composto da:

16 rappresentanti dei 103 comitati dipartimentali presenti in Francia continentale e all'estero;
6 personalità suscettibili di prestare assistenza alla Lega, compreso un membro in rappresentanza dei pazienti o delle loro associazioni;
6 persone scelte per le loro competenze in ambito oncologico;
2 ulteriori personalità qualificate che possono essere nominate dal Consiglio di Amministrazione.

Finanziamento

Il finanziamento della Lega Nazionale Tumori si basa essenzialmente sulla generosità del pubblico con le donazioni ei lasciti che riceve, poiché da essa proviene il 93% delle sue risorse complessive. La Lega contro il cancro e i 103 comitati dipartimentali che la compongono sono approvati dal Comitato per la Carta della fiducia nel dare, la cui vocazione è "promuovere la trasparenza e il rigore nella gestione".

Nel 2016 la Lega ha dedicato:

38,9 milioni di euro per la ricerca sul cancro (sostegno alla ricerca di base, ricerca clinica, giovani ricercatori e finanziamento del Programma Tumor Identity Cards );
20,2 milioni di euro per migliorare la qualità dell'assistenza ai pazienti e alle loro famiglie (assistenza sociale alle persone, miglioramento della qualità di vita dei pazienti ricoverati, acquisizione di apparecchiature diagnostiche e terapeutiche);
6,5 milioni di euro in informazione, prevenzione e promozione dello screening;

1,1 milioni di euro nella mobilitazione della società e delle politiche sanitarie;

1,9 milioni di euro per le altre sue missioni sociali (internazionali e formazione)

Note e riferimenti

[1]
Codice 75.000.0269 nell'Elenco delle associazioni riconosciute di pubblica utilità , sul sito del Ministero dell'Interno . Pubblicato l'8 aprile 2008, aggiornato a giugno 2009. Consultato il 7 luglio 2009.
Elenco delle associazioni riconosciute di pubblica utilità sul sito del Ministero dell'Interno
" Classificazione IARC per siti di cancro | Cancro e ambiente ” , su www.cancer-environnement.fr (consultato il 7 ottobre 2020 )
" Elenco delle classificazioni - Monografie IARC sull'identificazione dei rischi cancerogeni per l'uomo " , su monographs.iarc.fr (consultato il 7 ottobre 2020 )
Articolo parigino del 30 giugno 2011 sulla partnership tra la Lega contro il cancro e IDTGV per sensibilizzare sui pericoli del sole
https://www.ligue-cancer.net/article/47097_7eme-rapport-de-lobservatoire-societal-des-cancers -
capitolo "I nostri conti" sul sito dell'associazione
La Lega approvata dal comitato della carta della donazione in via confidenziale ( sic )