Giornata mondiale della sindrome di Down

Giornata mondiale della sindrome di Down
Nome ufficiale Giornata mondiale della sindrome di Down
genere Giornata internazionale
Datato 21 marzo
Collegato a Trisomia 21

La Giornata Mondiale della Trisomia 21 (WDSD) è una giornata internazionale che si svolge il 21 marzo . In questo giorno, le persone con sindrome di Down e coloro che vivono e lavorano con loro in tutto il mondo organizzano e partecipano ad attività ed eventi per sensibilizzare e creare un'unica voce globale per la difesa , l' inclusione e il benessere delle persone con sindrome di Down .

Storico

AFRT, l'Associazione francese per la ricerca sulla trisomia 21, creata nel 1990 per sostenere la ricerca e pubblicizzare i progressi scientifici e medici sulla trisomia 21, ha scelto nel 2005 la data di 21 marzo(21/3 in francese e 3/21 in inglese) come data simbolo per sensibilizzare sulla sindrome di Down  : rappresenta infatti i 3 cromosomi presenti, anziché 2. L'AFRT ha organizzato il21 marzo 2005a Parigi il primo convegno "Dal paziente alla ricerca, una migliore comprensione per aiutare meglio". È dentromaggio 2005, durante un colloquio internazionale a Palma di Maiorca organizzato dal Dr. Juan Pereira sotto l'egida della European Down Syndrome Association (EDSA), che AFRT ha proposto che anche l'EDSA e la sua controparte globale Down Syndrome International (DSI) scelgano questa data simbolo. La data di21 marzo è stata in questa occasione adottata dagli organi direttivi di EDSA e DSI.

Il 21 marzo 2006, l'AFRT ha quindi organizzato la sua seconda conferenza a Parigi “Come apprendere e tentare di curare l'handicap mentale”. Nella stessa data, il professor Stylianos E. Antonarakis , della Facoltà di Medicina di Ginevra, che conosceva AFRT e le decisioni di EDSA e DSI, ha suggerito ad ART21, un gruppo di genitori interessati dalla trisomia 21 per la regione svizzera del Lago di Ginevra per organizzare un evento su21 marzo 2006, a Ginevra. È quindi il21 marzo 2006che i primi due eventi si sono svolti in giro per il mondo, uno a Parigi e l'altro a Ginevra .

Da allora, l'AFRT organizza ogni anno una conferenza in questa data. La data di21 marzo è stata riconosciuta come Giornata Mondiale della Sindrome di Down e dall'OMS (OMS) su 20 dicembre 2007poi dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite su19 dicembre 2011. Così ogni anno, intorno a questa data simbolo di21 marzo, le persone interessate organizzano eventi e conferenze, scambiano le loro conoscenze, le loro richieste e consentono così lo svolgimento di dinamiche nazionali, europee e globali.

Il Segretario Generale delle Nazioni Unite Ban Ki-moon ha detto che21 marzo 2012che “In questa giornata riaffermiamo che le persone con sindrome di Down hanno diritto al pieno ed effettivo godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali. Facciamo in modo che tutti facciano la nostra parte per consentire ai bambini e alle persone con sindrome di Down di partecipare pienamente allo sviluppo e alla vita della loro società alla pari degli altri. costruiamo una società inclusiva per tutti” .

Per il giorno di 21 marzo 2014, viene pubblicato su Internet il video Dear Future Mom , messaggio rivolto alle future mamme di bambini con sindrome di Down. Il video è un successo, diversi milioni di persone lo vedono sui social network in pochi giorni. La campagna è sostenuta da una decina di associazioni: il Collectif les Amis d'Éléonore e la Fondazione Jérôme-Lejeune , l'associazione CoorDown in Italia, la Fundacion Sindrome de Down in Spagna, Down Syndrome Education International & Down Syndrome Development Trust in Inghilterra, Arbeitskreis Sindrome di Down in Germania, DSC Pula in Croazia, Sindrome di Down in Irlanda. Questo video, in Francia, è stato trasmesso dalle televisioni pubbliche, diffuso su internet e sui social network. Il CSA censura i canali televisivi, ritenendolo ambiguo.

Note e riferimenti

  1. "  Giornata mondiale della trisomia 21, 21 marzo  " su www.journee-mondiale.com (consultato il 21 marzo 2016 )
  2. "  Giornata mondiale della sindrome di Down 21 - 21 marzo 2006 Ginevra  " [PDF] , su www.t21.ch (consultato il 7 febbraio 2014 ) .
  3. “  A/RES/66/149  ” , su www.un.org .
  4. “  Giornata mondiale della sindrome di Down  ” su www.un.org (visitato il 7 febbraio 2014 ) .
  5. articolo La Croix
  6. Lancio della campagna per la Giornata mondiale della sindrome di Down del 21 marzo Cara futura mamma sul sito web della Fondazione Jérôme-Lejeune

Link esterno