Codici - Q | QD26 |
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Maglia | D010166 |
paziente del Regno Unito | Cure palliative |
Le cure palliative sono trattamenti che mirano al benessere del paziente, spesso in fase di fine vita. L'obiettivo delle cure palliative è prevenire e alleviare il dolore fisico, i sintomi fastidiosi (nausea, stitichezza, ansia, ecc.) o anche la sofferenza psicologica . Le cure palliative sono una misura volta ad arginare le conseguenze di un grave problema medico, non preoccupandosi più della sua causa.
Allo stesso tempo, ai parenti del paziente può essere offerto un aiuto psicologico, morale e spirituale.
“La medicina palliativa si basa sulla seguente definizione: il monitoraggio e la gestione dei pazienti con una malattia attiva, progressiva, il cui stadio è molto avanzato e la prognosi molto limitata, e il cui trattamento mira a mantenere la qualità della vita. "
- Cicely Saunders (1918-2005)
La missione delle cure palliative è migliorare la qualità della vita dei pazienti con una malattia progressiva, grave o potenzialmente letale o in fase avanzata e terminale.
Le cure palliative non sono sinonimo di "cure di fine vita", sebbene le cure terminali siano cure palliative. Pertanto, i pazienti che beneficiano di questa cura sono anche coloro che hanno l'aspettativa di vivere ancora per diversi mesi o alcuni anni con una qualità di vita accettabile nonostante la presenza di una malattia inevitabilmente progressiva.
Si dice spesso che le cure palliative siano “tutto ciò che resta da fare, quando non c'è più nulla da fare”. In altre parole, per un paziente che riceve cure palliative, l'obiettivo non è più la cura della sua malattia causale ma la lotta contro tutti i sintomi spiacevoli che derivano da questa malattia, tra cui dolore , stanchezza e anoressia .
L'approccio delle cure palliative può quindi a volte prendere in considerazione l'assunzione di cure mediche o l'esecuzione di una procedura chirurgica se questo trattamento allevia un sintomo fastidioso. Mira anche ad evitare indagini e certi trattamenti irragionevoli se non possono far sperare in un miglioramento del comfort. Ciò che conta soprattutto è il comfort e la qualità della vita definita in modo personalizzato con il paziente. Le cure palliative cercano di limitare le interruzioni delle cure garantendo un buon coordinamento tra i diversi fornitori di cure. Vengono presi in considerazione gli aspetti sociali, ed eventualmente religiosi e spirituali.
I parenti sono anche supportati nella comprensione della malattia del loro caro e, infine, nel loro percorso di lutto.
Il paziente ha la possibilità di ricevere le cure dove desidera dal momento in cui il medico curante assicura la piena accessibilità alle cure palliative data la gravità della sua malattia. L'assistenza viene svolta in ospedale oa domicilio, i servizi domiciliari sono più complessi da ottenere perché richiedono un accordo aggiuntivo da parte del medico curante, nonché un'équipe specializzata disponibile a fornire le cure necessarie.
Si tratta dell'insieme dei valori portati da quello che si chiama “il movimento delle cure palliative” la cui origine risale ai pionieri anglosassoni del “San Cristoforo Ospizio” intorno a Cicely Saunders .
Il dottor Maurice Abiven ( 1924 - 2007 ), specialista in medicina interna , è stato uno dei pionieri della pratica delle cure palliative in Francia e Charles-Henri Rapin (1947-2008), geriatra svizzero, è nel mondo francofono di geriatria. Questo movimento si basa su concetti etici che fanno gran parte dell'autonomia del paziente, del rifiuto di un'ostinazione irragionevole così come del rifiuto di voler affrettare l'inizio della morte .
Spiega Michel Castra: "Cercando di liberarsi dal quadro tradizionale della medicina tecnica e scientifica, i promotori delle cure palliative sono riusciti ad affermare i principi di una medicina che privilegia una logica di benessere e che ha l'obiettivo di combattere le conseguenze. malattia divenuta incurabile... (Questa è) una ridefinizione delle concezioni di "bene" per il paziente che è qui al lavoro e che segna un cambiamento nella legittimità dell'azione medica basata o su una razionalità strettamente biomedica ma su nuove credenze nella finalità dell'intervento di cura con i malati terminali: si tratta in particolare di privilegiare la qualità della vita che resta da vivere per tutta la durata di questa vita ... (Essa implica il) rifiuto dell'eutanasia e della terapia implacabile ” .
Alcuni sostenitori delle cure palliative come concetto di cura si oppongono quindi all'eutanasia definita come la somministrazione di sostanze in dosi letali con lo scopo di provocare la morte per uno scopo compassionevole. Uno dei punti importanti difesi dal movimento delle cure palliative è il posto da dare nella nostra società a "colui che muore". Per il movimento delle cure palliative è importante ricordare che la morte è un fenomeno naturale della vita. Le cure palliative sono cure acute fornite in un approccio globale alla persona che soffre di una malattia grave progressiva o terminale. Va inoltre menzionata l'importanza data alla presa in considerazione della sofferenza complessiva del paziente: fisica, sociale, psicologica, spirituale e di coloro che lo circondano. In un approccio interdisciplinare, un posto speciale è dato al supporto dei volontari nel processo di cura nell'ambito dell'assistenza di supporto .
La Chiesa cattolica condanna l'eutanasia ma sostiene le pratiche palliative. La Congregazione per la Dottrina della Fede ha ricordato l'obbligo di nutrire e idratare i malati in stato vegetativo, in un documento reso pubblico il14 settembre 2007. Il Vaticano risponde a due domande poste dai vescovi americani a seguito della vicenda Schiavo del 2005: dice sì alla somministrazione di cibo e acqua, "moralmente obbligatoria" e no alla possibilità di interrompere il cibo e l'idratazione forniti con mezzi artificiali a un paziente in stato vegetativo permanente.
Quanto ai sedativi, è «lecito sopprimere il dolore mediante narcotici, anche con l'effetto di indebolire la coscienza e abbreviare la vita» (affermazione di Pio XII richiamata nell'enciclica Evangelium vitae , 65).
Esistono molte definizioni "ufficiali" di cure palliative: definizione nel diritto francese (giugno 1999), definizione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità , altri ( Ordine dei Medici , ANAES ).
L'introduzione delle cure palliative in Francia è venuto dopo che in Gran Bretagna e negli Stati Uniti , dove il “movimento hospice” ha iniziato dopo la seconda guerra mondiale , con Cicely Sanders , un pioniere in cure palliative.
È stato ufficialmente riconosciuto dalla circolare Laroque 1986 "relativa all'organizzazione e all'accompagnamento dei pazienti in fase terminale".
Dal 1991, “queste cure sono tra le missioni dell'ospedale e l'accesso ad esse viene presentato come un diritto dei pazienti ” ( Comitato Consultivo Nazionale Etico , parere n . 63). La legge di9 giugno 1999 e circolari DHOS/O2/DGS/SD5D di 19 febbraio 2002delineare il diritto di accesso alle cure palliative. Questi ultimi sono inseriti anche nel Codice di etica medica del 1995 (artt. 37-38), che respinge anche la terapia implacabile . A seguito della missione Jean Leonetti "sul sostegno al fine vita" svolta nel 2002, è stata promulgata la " legge relativa ai diritti dei malati e al fine vita " del 2005, mentre è stato inaugurato un Osservatorio nazionale sul fine vita nel febbraio 2010 dal ministro Roselyne Bachelot .
La circolare del 2002 stabilisce le modalità di organizzazione delle cure palliative, sottolinea la disparità di accesso di queste sul territorio nazionale. Gli obiettivi legislativi sono:
D'altro canto :
La circolare definisce i concetti di unità di cure palliative, letti di “cure palliative identificate” e team mobili di cure palliative.
L' Agenzia Regionale per l'Ospedalizzazione (ARH) era responsabile di questa implementazione. Dal 2009 l' Agenzia Regionale Sanitaria (ARS) ha sostituito l'ARH.
Il 2 febbraio 2016, il Codice della sanità pubblica recepisce le modifiche apportate a seguito della "piccola legge" adottata dall'Assemblea nazionale sulla base del disegno di legge che crea nuovi diritti a favore dei malati e delle persone in fin di vita presentato dagli eurodeputati Leonetti e Claeys .
Cure palliative e prezzi basati sulle attivitàLa codificazione delle cure palliative (SP) raggruppa tre gruppi omogenei di degenza (GHS) a seconda del luogo di degenza, rispettivamente in un letto senza autorizzazione speciale (GHS 7956), in un letto "dedicato" al PS (GHS 7958) , oppure se la permanenza avviene in un'unità SP (GHS 7957). Il prezzo è diverso a seconda di questi 3 casi. Il codice PD (Primary Diagnosis) per le cure palliative è il codice Z51.5.
Le cure palliative possono essere praticate da tutte le équipe infermieristiche specializzate nel supportare i pazienti in fin di vita, sia a domicilio che negli ospedali. Tuttavia, esistono situazioni complesse che richiedono l'intervento di équipe di cure palliative (di natura multidisciplinare). In Francia, di solito distinguiamo:
Anche i servizi di medicina, chirurgia o post-terapia e riabilitazione (SSR), senza avere il titolo di unità di cure palliative, possono garantire questa missione, tanto più che i bisogni della popolazione sono molto maggiori del numero dei posti letto disponibili o delle unità SP.
L'implementazione delle cure palliative e del supporto nella maternità e nell'assistenza neonatale è in fase di sviluppo in Francia dagli anni 2000. Come qualsiasi approccio alle cure palliative, si basa su un supporto multidisciplinare che:
Questo approccio di cure palliative e di supporto è possibile in caso di diagnosi prenatale di una malattia letale del nascituro, nel contesto di un proseguimento della gravidanza ma anche in situazioni in cui la prognosi vitale del neonato è assunta dopo la nascita.
L'istituzione delle cure palliative nei reparti pediatrici è apparsa nei reparti di oncologia pediatrica negli anni '80 e '90 con lo sviluppo della disciplina della psico-oncologia pediatrica , poi sviluppata in altre specialità.
Uno studio INSERM difebbraio 2002indica che i medici francesi "rimangono scarsamente formati" in cure palliative e sottolinea le difficoltà di accesso dei pazienti a questo tipo di cure. Pertanto, il 57% dei pazienti che vivono nelle aree rurali e il 67% dei pazienti di età superiore ai 65 anni non hanno avuto accesso alle cure palliative, poiché queste due statistiche non sono indipendenti.
Nel ottobre 2014, il Comitato Etico Consultivo Nazionale (CCNE) pubblica un rapporto di sintesi che sottolinea il “mancato rispetto del diritto di accesso alle cure palliative per la stragrande maggioranza delle persone in fin di vita”.
Il numero delle strutture dedicate, seppur in costante aumento, è ancora insufficiente e disomogeneamente distribuito sul territorio.
I mezzi utilizzati dai medici per fornire cure di fine vita includono la sedazione profonda e continua.
Al riguardo, l' Accademia Nazionale di Medicina ha deplorato lo spostamento semantico tra "fine vita" e "fine vita" attorno al tema della sedazione, affrontato dal testo pubblicato dal Consiglio Nazionale dell'Ordine dei Medici e intitolato “Fine della vita, Assistenza a morire”, il14 febbraio 2013.
I volontari fanno parte di un'associazione a sostegno della malattia grave e del fine vita. Sono reclutati, formati e controllati dalla loro associazione. Un periodo di formazione iniziale consente loro di iniziare il supporto con il supporto di un tutor (volontariato esperto), sia in un servizio clinico (oncologia, terapia intensiva, medicina interna, gastroenterologia, geriatria), sia in cure palliative (unità di cure palliative, cure palliative letti di cura, equipe mobile di cure palliative, rete sanitaria) o a domicilio ( EHPAD , casa di riposo). Si raccomanda di svolgere questo lavoro di volontariato all'interno di una squadra e senza un supporto esclusivo.
Questo volontariato è stato sancito dalla legge del 9 giugno 1999(Legge n . 9-477, art. 10) per garantire il diritto di accesso alle cure palliative per tutti i cittadini, e nel Codice della Sanità Pubblica (art. L1112-5). Il ruolo del volontario di sostegno risiede nella presenza (anche silenziosa) e nell'ascolto empatico del malato e dei suoi familiari da parte di una società di cui fa ancora parte. Non interferisce mai con la cura. Conosce e applica la carta della persona ricoverata, in particolare la riservatezza, il rispetto delle convinzioni filosofiche e religiose, la privacy personale.
Ogni mese partecipa a un gruppo di discussione di due ore guidato da uno psicologo clinico. Questo gli permette di mettere da parte i suoi sentimenti, le sue difficoltà, i suoi limiti e la sua impotenza, di visitare il suo sistema di difesa, le sue convinzioni, senza giudizio sugli altri e tolleranza degli altri partecipanti che lavorano in questa dinamica collettiva. Questo esercizio libera i nodi, le energie ma non è una terapia personale o di gruppo.
Questo cammino personale del volontario è sorretto da un'etica delle convinzioni e della responsabilità ( Max Weber ) i cui attributi sono: la dignità intrinseca e la vulnerabilità di ogni uomo, la sua dimensione spirituale, infine la solidarietà, cemento di una società democratica e fraterna.