Registro dei tumori

Un registro dei tumori (o registro dei tumori ) è uno strumento di studio epidemiologico o ecoepidemiologico che raccoglie dati sull'occorrenza spaziale e temporale di un tipo specifico di cancro o di tutti i tumori rilevati dai medici. È un tipo di registro della popolazione informatizzato . Il piano Cancer III (2014-2019) invita i registri a innovare su nuovi modelli di fusione con centri di screening del cancro e reti regionali di cancro .

Principio

A partire da una determinata data (creazione del registro), il registro include i dati scritti più esaurienti possibili (età, sesso, professione , luogo di vita e residenza, storia familiare, sito di cancro diagnosticato, data di diagnosi e grado di estensione presso il momento di questa diagnosi, sopravvivenza del paziente, ecc.) sui tumori insorti e rilevati in una popolazione definita (dipartimentale, regionale, nazionale in Francia)

Alcuni registri sono specializzati, mirati solo, ad esempio, su tumori digestivi, tumori infantili, ecc.
In Francia, ad esempio, i tumori infantili (1.700 nuovi casi / anno nel 2005) sono registrati in due registri nazionali specializzati:

un registro delle neoplasie ematologiche (creato nel 1990);
un registro dei tumori solidi (dal 2000).

Utilità

Il numero di nuovi casi osservati per un dato " intervallo temporale ", rispetto alla popolazione monitorata in una data area geografica, è l '"incidenza dei tumori" per questa popolazione.

Il registro è uno degli strumenti indispensabili per la salute ambientale e l' epidemiologia del cancro.

Poiché il cancro è spesso una malattia multifattoriale , le sue cause sono difficili da studiare.

I registri consentono, attraverso studi statistici ed epidemiologici, di

stimare meglio i bisogni in termini di prevenzione , diagnosi e cura , attraverso una migliore conoscenza della prevalenza e della sua evoluzione temporale e geografica
misurare meglio la gravità di una situazione regionale o locale
comprendere meglio le cause di alcuni tumori (è così che è stato dimostrato o confermato il coinvolgimento di tabacco e alcol ...)
comprendere e prevenire meglio i fattori di rischio o le condizioni per la comparsa di alcuni tipi di cancro o tumori
rilevare prima la comparsa di nuovi tumori.
valutare l'efficacia di azioni preventive o curative (incluso l'allungamento della durata della vita dopo un cancro trattato).

Storia

Un registro dei tumori è stato istituito nel 1935 negli Stati Uniti, nel Connecticut .

Il primo registro europeo sarebbe stato istituito nel 1942 in Danimarca .

In Francia non esiste ancora un registro nazionale dei tumori . Il primo registro dipartimentale francese è stato creato solo nel 1975 nel Basso Reno , prima quelli del Doubs (nel 1976 ) e del Calvados poi dell'Isère nel 1978. Quindi l'osservazione e il monitoraggio dei tumori si sono gradualmente strutturati in una rete francese di registri dei tumori noti come FRANCIM , che nel 2008 ha aderito a un "programma di lavoro di partnership" con il Servizio di biostatistica degli Hospices Civils de Lyon (HCL), l' Institut de health watch (InVS) e il National Cancer Institute (INCa).

Difficoltà e fonti di pregiudizio

Una mancanza di prospettiva deriva dal fatto che i registri (francesi in particolare) sono spesso recenti (dopo il 1980) e rappresentativi solo di piccole parti del territorio, mentre molti tumori impiegano decenni per essere diagnosticati e la loro incidenza presenta significative variazioni territoriali, spesso ancora inspiegabile); Poiché il cancro spesso non viene diagnosticato fino a diversi decenni dopo il contatto con una sostanza cancerogena, da un punto di vista eco-epidemiologico, sarebbe importante poter disporre di informazioni sull'ambiente di vita e di lavoro della persona, ben prima della data della diagnosi di cancro, anche per quanto riguarda quello della madre e del padre al momento del concepimento e poi della gravidanza (nel caso dei tumori ormonali e dei bambini piccoli);
Le incertezze periodiche o la mancanza di finanziamenti e l'armonizzazione delle diagnosi rendono difficile un seguito adeguato (senza doppi conteggi) nel tempo per le persone, che si spostano sempre di più nel corso della loro vita;
La mancanza di dati o la riservatezza dei dati richiesta dalla tutela della privacy delle persone non sempre consente di affinare le ipotesi esplicative.
La definizione dei soggetti studiati (tumori e tipi di cancro) è variato nel corso del tempo, per esempio tra il periodo 1980 - 2005 e seguenti, "che rende impossibile qualsiasi confronto" (ad esempio, tra gli studi prima del 2005 e quelli successivi). Per tutte queste entità è stato determinato un “periodo di incidenza utilizzabile” ( “anni per i quali tutti i registri (specializzati o generali) della rete Francim hanno raccolto in modo omogeneo l'entità corrispondente. Entità, la stima tendenziale si riferisce a periodi di diversa durata, che è specificato all'inizio di ogni locazione (con i codici morfologici. ” );
La codifica dei dati di " mortalità " dal certificato di morte non consente in Francia di classificare i decessi secondo la classificazione adottata da alcuni studi, che vieta l'uso di determinati metodi (ad esempio basati sul rapporto di incidenza / mortalità) per la stima di un incidenza nazionale (come è stato fatto per l'incidenza dei tumori solidi). L'incidenza nazionale viene quindi stimata dall'incidenza dell'area del registro ipotizzando che l'area del registro sia rappresentativa della Francia in termini di incidenza di neoplasie ematologiche, il che è discutibile date le differenze di incidenza osservate a seconda delle regioni, zone o dipartimenti francesi) ;
Possibili bias: Ad esempio alcuni tumori (es: leucemia promielocitica mieloide acuta hanno tassi di incidenza molto bassi, che nei grafici di tendenza e nelle analisi del tasso di variazione medio annuo "possono mostrare variazioni che non vengono restituite nei vari tassi di incidenza perché questi tassi di incidenza sono arrotondati al primo decimale ” ;
Infine, le procedure amministrative, scientifiche e di aggiornamento impongono un certo ritardo tra la creazione dei dati di base e il loro utilizzo da parte della comunità scientifica.
Per un'epidemiologia più efficace, è ora raccomandato - dall'OMS e dall'OIE in particolare - di monitorare le patologie animali e umane in parallelo ( approccio " One health "), ma i registri dei tumori non sono stati pianificati per questo.

Diritto

In quanto registro della popolazione , è soggetto alle leggi sulla protezione personale europee, nazionali e regionali.

Ad esempio, in Francia, la Commissione nazionale per l'informatica e le libertà (CNIL) tramite la legge (du1 ° luglio 1994“Relativo al trattamento dei dati nominativi a fini di ricerca nel campo della salute” ha inquadrato i registri dei tumori che sono supervisionati da un comitato consultivo a tutela delle persone interessate, pur consentendo la necessaria trasmissione dei dati. Solo 15 dipartimenti avevano un registro dei tumori nel 2005, questi registri sono organizzati in una rete chiamata FRANCIM, acronimo di Francia cancro incidenza mortalità.

I registri dei tumori, come i registri delle altre patologie, dovrebbero essere qualificati ogni quattro anni, al massimo, dal Comitato di valutazione del registro (copresieduto dall'Agenzia sanitaria regionale (ARS) della regione in cui è situato il registro, l' Istituto per Public Health Surveillance (InVS) e National Cancer Institute (Inca)) e ricevono, se c'è la qualificazione, un sussidio dal Comitato Direttivo (determinato dall'Inca quando si tratta di un registro del cancro). Questi due comitati sono stati riuniti in un Comitato del Registro Nazionale (CNR, creato nel 1986 , co-presieduto da InVS e dall'Istituto Nazionale per la Salute e la Ricerca Medica (Inserm) prima della sua abolizione con decreto inmaggio 2013.

Vedi anche

Note e riferimenti

Alain Monnereau, Zoé Uhry, Nadine Bossard, Anne Cowppli-Bony, Nicolas Voirin, Patricia Delafosse, Laurent Remontet, Xavier Troussard e Marc Maynadié (2016) Survival of people with cancer in metropolitan France 1989-2013; Parte 2 - Neoplasie ematologiche "Copia archiviata" (versione del 22 luglio 2018 su Internet Archive ) , dai registri dei tumori della rete Francim, febbraio 2016
Belot A, Velten M, Grosclaude P, Bossard N, Launoy G, Remontet L, et al. Stima dell'incidenza e della mortalità per cancro in Francia tra il 1980 e il 2005. Saint-Maurice (Fra): Istituto per la sorveglianza sanitaria pubblica; 2008. 132 p.
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[1] , Articolo 19.