L' Institute for Health Data (o IDS ) è un ex istituto francese creato dalla " Legge relativa all'assicurazione sanitaria " (13 agosto 2004) che prevede la creazione di un “Institute for Health Data” (IDS).
L'IDS è stato creato nel 2007 in applicazione della legge di riforma dell'assicurazione sanitaria francese.13 agosto 2004. Durante la preparazione per l'istituzione di agenzie sanitarie regionali. Nel 2013 ha lavorato con circa 30 organizzazioni e una comunità di circa 100 riutilizzatori. È un gruppo di interesse pubblico (GIP). Dal 2011 è inoltre soggetta alla legge del 2011 sulla semplificazione e il miglioramento della qualità del diritto.
Nel 2017, la missione IDS è stata estesa e il National Institute for Health Data ( INDS ) è riuscito.
Questo istituto deve garantire la coerenza (inclusa la semantica ) e la qualità dei database in modo che possano esprimere tutto il loro potenziale, nonché la qualità dei sistemi informativi utilizzati per la gestione del rischio di malattia; esso "mette a disposizione dei propri membri, l' Alta Autorità per la Salute , i sindacati regionali degli operatori sanitari e alcuni enti designati con decreto nel Consiglio di Stato , ai fini della gestione del rischio di malattia o per la sanità pubblica , i dati provenienti dai sistemi informativi di i suoi membri, alle condizioni di garanzia dell'anonimato stabilite con decreto del Consiglio di Stato, sentito il parere della Commissione Nazionale per l'Informatica e le Libertà ” e pubblica un rapporto annuale di attività prima trasmesso al Parlamento.
Può incoraggiare la creazione di nuove banche dati se le ritiene necessarie per soddisfare nuove esigenze, ad esempio: valutare più precisamente il resto da pagare per gli assicurati, soddisfare le esigenze del piano Cancer e in epidemiologia , PRSE, ecc.
Il rapporto del 2013 ricorda che l'IDS non è un'agenzia statale e non ha lo scopo di effettuare studi, ricerche o memorizzare dati, ma che promuove l'uso dei dati da parte di organizzazioni legalmente intese a studiarli. Questi dati riguardano "lo stato di salute delle persone, le loro malattie, i loro comportamenti di salute, il loro consumo di assistenza sanitaria, i fattori di rischio medico, ma anche i dati sulla loro categoria socio-professionale, le loro condizioni di vita e di lavoro, l'ambiente fisico del loro luogo di vita eccetera. che sono determinanti della salute e del consumo sanitario ” .
Provengono dai sistemi informativi delle organizzazioni di protezione sociale obbligatoria e complementare e da quelli delle strutture sanitarie (rimborso delle cure ambulatoriali e ospedaliere, ecc. ), Ma presentano il loro interesse epidemiologico e sanitario solo quando vengono incrociati e messi in relazione con "altri " al fine di aumentare le possibilità di analisi, studi e ricerche; L'IDS quindi si occupa anche di riunire le condizioni che consentono il collegamento di dati da diversi database e il loro utilizzo. "
La Commissione Nazionale per l'Informatica e le Libertà tutela le libertà individuali e l'IDS giudica l'adeguatezza degli studi e delle ricerche nel campo della sanità pubblica e valuta la rilevanza delle metodologie implementate. "L'utilizzo di dati aggregati non viola la privacy delle persone, la Commissione Nazionale per l'Informatica e le Libertà ha delegato la propria competenza a IDS e l'approvazione di quest'ultima per l'utilizzo dei dati aggregati equivale ad autorizzazione. "
L'istituto ha anche stabilito strumenti di monitoraggio, diritti quadro sull'uso dei dati mediante rigidi accordi sull'uso dei dati e una carta etica sotto gli auspici di un comitato di esperti indipendenti che decide sulle metodologie e su qualsiasi questione etica o deontologica.
Questi sono lo Stato francese , i fondi nazionali di assicurazione sanitaria , l' Unione nazionale delle organizzazioni di assicurazione sanitaria complementare e l' Unione nazionale delle professioni sanitarie rappresentate da 13 attori:
I dati sanitari condivisi nell'ambito dell'IDS sono considerati big data e talvolta dati aperti .
Sono di due tipi:
I dati provengono da vari sistemi informativi, ad esempio:
I dati possono in una certa misura essere utilizzati per valutare il sistema sanitario attraverso indicatori sanitari, per condurre ricerche di sanità pubblica (una sessantina di studi condotti o in corso tra il 2008 e il 2013), previdenza e modellizzazione, realizzazione di monitoraggi sanitari , mappe dei rischi sanitari , epidemiologia e studi ecoepidemiologici.
“Tutte le organizzazioni che perseguono un'attività senza scopo di lucro con finalità di studi e ricerche in sanità pubblica possono utilizzare i dati messi a disposizione dall'IDS. Per quanto riguarda le organizzazioni a scopo di lucro che svolgono studi e ricerche nel campo della sanità pubblica, in particolare su richiesta delle autorità pubbliche, sono in corso discussioni (nel 2013) su richiesta di attori della sanità e della società civile. "
L'istituto fornisce ai rappresentanti dei professionisti "cruscotti" di indicatori utili per loro, ad esempio sui "cambiamenti nella demografia e nell'attività degli operatori sanitari" , sui "trasferimenti finanziari dall'ospedale alla città" , ecc.
Tra il centinaio di utenti di questi dati ci sono, in particolare o ad esempio:
Dal 2008 l'istituto ha progressivamente aperto agli stakeholder i sistemi informativi ambulatoriali e ospedalieri ai fini della gestione finanziaria o della sicurezza sanitaria. Dopo parere favorevole della CNIL (Giugno 2013), ANSM e HAS hanno avuto accesso a dati esaustivi individuali anonimi sull'assicurazione sanitaria obbligatoria .
Le agenzie sanitarie regionali (ARS) hanno accesso a SNIIRAM dal 2013, così come l'Agenzia nazionale per la sicurezza dei medicinali (ANSM) e la Haute Autorité de Santé (HAS) .
È un'organizzazione modesta in termini di FTE da quando opera (nel 2013) con un direttore, un assistente, 3 project manager, un project manager e 2 ingegneri sviluppatori messi a disposizione, cioè 8 FTE.
A seconda dell'anno oscilla tra 750.000 e 1 milione di euro.
IDS ha pubblicato: