Gli Stati Generali sulla Disabilità sono stati organizzati per la prima volta dal Consiglio Nazionale dell'Handicap il20 maggio 2005alla Casa UNESCO di Parigi.
Da allora, si è svolta una seconda edizione su16 dicembre 2017ma, pur essendo in linea con la prima edizione, non ha avuto né le ricadute mediatiche né sociali.
Altre città organizzano giornate chiamate “Stati Generali dell'Handicap” ma non sono ufficialmente una continuazione di quella organizzata nel 2005 a Parigi.
Il Comitato Generale sulla Disabilità si propone di fare il punto sulla situazione delle persone con disabilità in tutti gli ambiti: artistico, vita professionale, accessibilità, salute, vita familiare e sessuale, grandi dipendenze. Poi per sensibilizzare, formare e informare l'opinione pubblica francese. Sono organizzati sotto forma di forum di discussione su diversi temi.
Il 14 luglio 2002, Jacques Chirac , Presidente della Repubblica francese , dichiara di voler fare dell'integrazione delle persone con disabilità un progetto prioritario del suo secondo mandato.
A seguito di questo discorso, pochi mesi dopo ha ricevuto Julia Kristeva , personalità molto impegnata sul tema della disabilità, all'Eliseo , per affidarle la missione di proporre soluzioni volte a migliorare l'integrazione delle persone disabili.
Julia Kristeva scrive quindi una lettera al Presidente della Repubblica in cui fa il punto sulla situazione delle persone con disabilità in Francia. Denuncia "le disfunzioni, le negligenze, i ritardi e gli scandali" sull'integrazione delle persone con disabilità nella società francese. Offre diverse soluzioni concrete. In particolare, invita alla creazione di un Comitato nazionale per l'handicap. È stato infine fondato nel 2003 sotto forma di associazione ai sensi della legge del 1901 e denominato Consiglio nazionale dell'handicap: sensibilizzazione, informazione, formazione (CNH).
Il 11 febbraio 2005viene approvata la legge per la parità di diritti e opportunità, la partecipazione e la cittadinanza delle persone con disabilità . Ha portato cambiamenti per soddisfare le aspettative delle persone con disabilità in 5 aree principali: compensazione, istruzione, occupazione, accessibilità, case dipartimentali per persone con disabilità. In particolare, ha attuato un nuovo principio quello del diritto al risarcimento delle conseguenze della disabilità, qualunque sia l'origine e la natura della disabilità, l'età o lo stile di vita della persona. Restava da chiedersi come applicare concretamente questa nuova legge.
I volontari del CNH hanno lavorato per due anni per organizzare per la prima volta l'Assemblea Generale dell'Handicap il 20 maggio 2005.
Questa prima edizione è stata posta sotto l'egida del Presidente della Repubblica Jacques Chirac ed è stata presieduta da Julia Kristeva e Charles Gardou, i fondatori della CNH. Si è tenuto a Parigi presso la Casa dell'UNESCO.
Sono state riunite più di 1.800 persone, abili o disabili, e le parti interessate di tutti i ceti sociali, tra cui: Jean-Louis Borloo , ministro dell'Occupazione, del lavoro e della coesione sociale, Marie-Anne Montchamp , segretario di Stato per le persone con disabilità e Simone Veil , ex ministro di Stato.
Gli obiettivi di questi Primi Stati Generali sulla Disabilità erano tra gli altri:
Per poter affrontare tutti gli aspetti della vita delle persone con disabilità, sono stati istituiti otto forum di discussione.
Ogni forum è stato diretto da specialisti della questione e animato da persone simpatizzanti o militanti in questo campo.
Chiunque potrebbe intervenire, valido o disabile, professionista o direttamente interessato dalla questione, noto o anonimo, per esprimere il proprio punto di vista e le proprie idee.
Questo forum è stato presieduto da Catherine Meimon Nisenbaum, avvocato specializzato in risarcimento per lesioni personali e Nadia Sahmi, architetto specializzato in accessibilità.
Era guidato da Michel Chevalet e sponsorizzato da Gilbert Montagné . Era presente anche il ministro dell'edilizia abitativa e della città, Marc-Philippe Daubresse .
È stato discusso il problema dell'accessibilità delle città, delle abitazioni e degli enti pubblici alle persone con disabilità in termini di architettura.
Prima della legge di11 febbraio 2005, aveva pochissime regole. Unica legge n° 91-663 del13 luglio 1991 diverse misure volte a promuovere l'accessibilità delle persone con disabilità agli alloggi, ai luoghi di lavoro e agli impianti aperti al pubblico. Era molto generale, incompleto e molto impreciso in termini di accessibilità.
Per poter valutare la questione in tutti questi dettagli, tutti i professionisti del settore edile sono stati riuniti durante questo forum.
Il forum ha stabilito diverse lacune e necessità per la costruzione di spazi accessibili a tutte le disabilità:
- Formazione a monte e riflessione sui vari handicap oltre le normative vigenti. Magari consultando a monte le persone con disabilità.
- La necessità di formare i vari attori della costruzione sull'accessibilità
- La possibilità di integrare un coordinatore specializzato in accessibilità durante la costruzione e il monitoraggio di un progetto
- La condivisione delle conoscenze e dei progressi in termini di costruzione
Questo forum è stato presieduto da Charlotte Dudkiewicz, psicologa-psicoanalista clinica collegata agli Ospedali di Parigi, e Henri-Jacques Sticker, direttore della ricerca in antropologia storica presso l'Università Denis-Diderot - Parigi VII.
I relatori principali sono stati medici e specialisti.
È stato esposto il problema dell'accoglienza, della percezione e della conoscenza della disabilità in ambito medico. Dare alla luce un figlio disabile, accogliere persone con disabilità che vogliono avere figli, rilascio del consenso ad un atto medico per persone con disabilità, cosa è "normale"?, ecc.
È emersa una mancanza di formazione. Mancanza di conoscenza e formazione sulla disabilità che porta a reazioni di paura o violenza. Mentre una volta che la persona è formata/informata, tutto procede senza intoppi.
Questo forum era presieduto da Julia Kristeva , allora presidente del Consiglio nazionale "Handicap: sensibilizzazione, informazione, formazione", e Hélène Harder, allora studentessa dell'École normale supérieure. È stato presentato dalla giornalista Claire Chazal .
Abbiamo parlato di due temi principali: la vita familiare e la vita sessuale delle persone con disabilità.
Nella prima parte è stato affrontato il tema della vita familiare.
Con in primo luogo le conseguenze sugli equilibri familiari: la sindrome dell'esaurimento, la riorganizzazione della quotidianità, lo shock, l'apprendimento, lo sguardo degli altri, i problemi socio-economici.
Poi la differenziazione dei tipi di handicap, mentale o fisico, in materia di vita affettiva e sessuale. “La promozione [e l'educazione emotiva e sessuale] non possono essere affrontate in modo simile per i disabili fisici e per i disabili mentali.”. Per poter soddisfare le aspettative di tutti da un punto di vista sociale e politico, è necessario puntare sulla differenziazione dei bisogni. Le persone con disabilità sono troppo spesso infantilizzate nella loro vita emotiva e sessuale. Questa parte ha poi evidenziato la necessità di formazione e informazione, soprattutto per i professionisti.
Poi, il ruolo delle comunità religiose con la citazione dell'opera de L'Arche che permette di creare ambienti familiari in forma di mini-villaggi dove le persone disabili non sono più definite solo dal loro handicap. Infine la questione della procreazione.
In secondo luogo, è stato discusso il tema della vita sessuale. Ha fatto domande sulla genitorialità, l'intimità e l'educazione sessuale. Tra l'altro è stato discusso il tema dell'assistente sessuale.
Questo forum ha mostrato la necessità di informazione e formazione per far evolvere la società e cambiare le mentalità. Ha anche dimostrato che la società è pronta a cambiare su questi temi.
Forum sulla vita professionaleQuesto forum è stato presieduto da Guy Durand, direttore di Legrand Normandie, e Bachir Kerroumi, economista e ricercatore in scienze gestionali.
I relatori erano professionisti del mondo del lavoro, iscritti a sindacati o anche dirigenti d'impresa venuti a condividere le loro esperienze.
Lo scopo di questo forum era di mettere in comune e analizzare esperienze di successo in termini di occupazione per persone con disabilità.
Ha anche sollevato il problema del divario tra diritto e realtà. Esistevano due leggi quella del30 giugno 1975 e quello di 10 luglio 1987Ma da allora, non sono stati compiuti progressi significativi in termini di accessibilità all'occupazione per le persone con disabilità. "In realtà, il suddetto miglioramento delle misure legislative ha solo peggiorato la disoccupazione dei disabili più gravi e dei meno qualificati". La legge proponeva solo sanzioni pecuniarie e non sollevava in alcun modo il problema dell'integrazione delle persone con disabilità in azienda. Lo scopo di questo forum era quindi quello di andare oltre quanto proposto dalla legge, mostrando cosa era possibile fare per integrare le persone con disabilità in un'azienda.
Questo forum è stato presieduto da Charles Gardou, professore all'Università Lumière Lyon 2 e presidente del Consiglio nazionale "Handicap: sensibilizzare, informare, formare", in compagnia di Eric Plaisance, professore di università, Università di Parigi V - René- Cartesio.
I relatori provenivano principalmente dall'istruzione, dagli insegnanti o dai sindacati, nonché da psichiatri infantili.
Questo forum ha mostrato che sebbene i testi delle leggi esistano, non sono stati applicati o così poco. In particolare il diritto alla scolarizzazione in un ambiente ordinario.
Un'ampia parte del forum è stata inoltre dedicata al tema della formazione dei professionisti in ambito educativo. Un impegno è stato poi formulato dal Ministero dell'Istruzione per migliorare realmente la formazione dei professionisti dell'educazione su tutte le forme di disabilità.
Questo forum è stato diretto da Mireille Malot , fondatrice del concorso di fumetti di Angoulême per giovani con disabilità e Pascal Parsat, direttore e fondatore di Regard'en France Cie.
I relatori ei partecipanti a questo forum provenivano principalmente dall'ambiente culturale: giornalisti, artisti, regista. In particolare ha partecipato Sonia Rykiel .
Attraverso questo forum, i vari relatori hanno cercato di vedere come cambiare le mentalità e la visione della società sul mondo della disabilità grazie all'art. Pittura, musica, fumetti e altro, l'arte può cambiare aspetto e creare legami sociali tra i cittadini. Si è quindi posta la questione di mettere in luce gli artisti con disabilità e la loro integrazione in diversi circoli artistici. In particolare la loro rappresentazione televisiva, ancora molto frammentaria e aneddotica.
Sport e tempo libero forumQuesto forum è stato presieduto da Claire Boursier, docente, responsabile per l'integrazione delle persone disabili presso l'Università di Parigi X, e Simone Perrier, docente di letteratura. È stato presentato dal giornalista Marc Payet.
Lo sponsor del forum è stato Tony Estanguet , due volte campione olimpico di canoa (Sydney, 2000; Atene, 2004).
Questo forum ha sollevato il problema dell'accesso allo sport per le persone con disabilità, in particolare nelle scuole e nelle università. Troppo spesso i giovani in situazione si sono trovati esclusi dalle lezioni sportive perché il corso non offriva una soluzione per integrare la loro disabilità nell'esercizio. Questo forum ha mostrato la necessità di risorse aggiuntive in termini di attrezzature per l'allenamento per poter integrare tutti i giovani in un corso sportivo. Durante questo forum è stata anche discussa la questione della sensibilizzazione di tutti al tema della disabilità e dell'handisport.
Forum sulla grande dipendenza e sulla dignità della vitaQuesto forum è stato diretto da Roger Salbreux, psichiatra infantile.
Durante questo forum erano presenti specialisti, rappresentanti del servizio pubblico e vari rappresentanti di associazioni specializzate nella disabilità.
Questo forum ha affrontato il tema della grande dipendenza. Vale a dire persone la cui disabilità richiede un'attenzione e un'assistenza speciali e quasi permanenti. È stato esposto all'arretratezza della Francia in termini di posti in centri di accoglienza specializzati, alla mancanza di formazione e alla mancanza di risposte adeguate alle richieste e alle domande delle famiglie. È stata sottolineata la necessità di centri di accoglienza sempre più specializzati, la formazione di professionisti e il follow-up delle famiglie. L'integrazione delle persone con disabilità può essere fatta solo se la società è pronta ad accoglierle, sia in termini di mentalità che di attrezzature.
Questa giornata ha rivelato la mancanza di informazione e formazione sul tema della disabilità. Per poter migliorare la gestione della disabilità era già necessario cambiare il punto di vista della società civile sulla disabilità. Questo potrebbe essere fatto solo se la comunità fosse meglio informata e formata. A seguito di questa giornata, è stato lanciato un invito a presentare progetti al grande pubblico. Sono state presentate oltre 1000 proposte.
I risultati di questa giornata e dei successivi bandi sono stati raccolti in un libro bianco Handicap nel periodo degli impegni .
Dopo questa giornata, i funzionari del Consiglio nazionale dell'handicap sono stati invitati all'Elysée Garden-party dai Presidenti della Repubblica Nicolas Sarkozy e Jacques Chirac per ringraziarli e congratularsi con loro per l'enorme lavoro svolto durante questi Primi Stati Generali di Handicap.
Questi Primi Stati Generali sulla Disabilità hanno permesso di influenzare i decreti attuativi della legge 11 febbraio 2005 .
In particolare, l'applicazione della legge all'architettura e all'edilizia per l'accessibilità dei portatori di handicap. Sono stati imposti limiti di tempo, esenzioni e mezzi concreti per rendere i vari spazi accessibili alle persone con disabilità. Ad esempio, l'installazione di segnaletica e segnaletica adatta a diverse disabilità sensoriali. I due organizzatori del forum sull'accessibilità, un avvocato e un architetto, entrambi specialisti in disabilità nei rispettivi campi, hanno organizzato un corso di formazione per architetti.
La legge sulla scuola tradizionale richiedeva alle scuole di adattarsi alla disabilità. Lo scopo della legge era quello di dare alle famiglie la scelta: essere educati in un ambiente ordinario o essere educati in una scuola specializzata. In entrambi i casi, il bambino deve avere la certezza di essere accolto nello stesso modo senza soffrire di difficoltà di accesso o di apprendimento dovute alla sua disabilità. Nel 2017, il numero di bambini con disabilità che frequentano l'istruzione ordinaria è più che raddoppiato rispetto al 2006.
In campo culturale, lo Stato francese si impegna a rendere la cultura accessibile a tutti ea tutti i disabili. Ciò significa, tra l'altro, che i luoghi culturali come i musei devono ora offrire un accesso adattato ai diversi tipi di disabilità.
Questa giornata ha anche permesso di avviare un cambiamento nel modo in cui la società guarda alle persone con disabilità. Affrontando temi ancora tabù come la vita affettiva e sessuale delle persone con disabilità o evidenziando la mancanza di integrazione delle persone con disabilità nei diversi ambienti (scolastico, professionale, culturale), questa giornata ha permesso di aprire il dibattito su questi nuove questioni sociali e per portarlo avanti. Tra l'altro, la questione degli assistenti sessuali i cui progressi sono ancora molto recenti in Francia.
Nel 2010 la Francia ha ratificato la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.