Supera le malattie lisosomiali
Superare le malattie lisosomiali
| Forma legale | Legge sull'associazione del 1901 |
|---|---|
| Obbiettivo | salute, infanzia, ricerca |
| Area di influenza | Francia e paesi francofoni |
| Fondazione | 16 maggio 1990 |
|---|
| posto a sedere | Massy (Essonne) |
|---|---|
| Presidente | Stéphane ANTOLIN |
| Segretario generale | Maryvonne KERAVEC |
| Tesoriere | Thierry GARRIGUES |
| Affiliazione | Rare Disease Alliance |
| Affiliazione europea | Eurordis |
| Slogan | Raro ma non solo! |
| Sito web | www.vml-asso.org |
L'associazione Vaincre les Maladies Lysosomales è l'associazione di bambini e adulti pazienti e delle loro famiglie e amici che si confrontano con malattie lisosomiali , malattie genetiche rare.
È stato creato il 16 maggio 1990da genitori di bambini malati che volevano unirsi per portare avanti insieme la lotta sociale e scientifica che stavano affrontando. Pazienti e genitori che sono sempre, al centro del consiglio di amministrazione, le forze trainanti di VML. Sono anche garanti dei valori di solidarietà, impegno e trasparenza.
Legge dell'Associazione del 1901 , VML è riconosciuta di pubblica utilità con decreto del6 dicembre 2006. Nel 2010 ha ottenuto il marchio IDEAS e nel 2012 quello del Comitato della Carta della Donazione in Confidenza.
VML è una presenza nazionale e locale attraverso 18 filiali regionali locali. Inoltre, VML è un membro fondatore di Alliance Maladies Rares e partner di associazioni internazionali.
Obiettivi
Dal 1990, data della sua creazione, VML è parte di una lotta per la vita che si unisce ad azioni a favore della ricerca scientifica e medica e ad azioni di aiuto e sostegno alle famiglie dolorosamente colpite dalla malattia.
VML è stato creato dai genitori di bambini colpiti da queste malattie lisosomiali , con l'obiettivo finale: la cura delle persone colpite da queste malattie estremamente gravi e gravi. In un approccio proattivo, VML si è posta tre missioni:
- un programma di aiuto e sostegno per i malati e le loro famiglie che offre soggiorni di vacanza, incontri tra famiglie e aiuto nelle pratiche amministrative;
- l'azione medica attraverso la diffusione e la raccolta di informazioni con l'obiettivo di migliorare la conoscenza e migliorare le pratiche diagnostiche e assistenziali;
- una missione di ricerca che consiste nel finanziamento di programmi validati da un Consiglio Scientifico e nell'organizzazione di eventi medici.
Competenze insieme ai membri
Ogni giorno, un team di professionisti fornisce ai membri dell'associazione forti competenze. Uno psicologo e un assistente sociale compongono il centro sociale, al servizio dei membri e delle famiglie. Uno scienziato risponde alle domande dei membri e crea il collegamento con il mondo medico e scientifico. Infine, una componente amministrativa e di comunicazione garantisce la gestione e la promozione della nostra lotta.
Sponsor impegnati a fianco dei malati
Attori, atleti ... il loro incontro con l'associazione VML li ha spinti a voler essere coinvolti insieme ai pazienti e alle loro famiglie per portare avanti questa lotta insieme. Ognuno a suo modo supporta e si impegna a VML.
- Amanda Scott, giornalista e conduttrice televisiva
- Sophie Jovillard, giornalista e conduttrice televisiva
- Jimmy Colas, campione francese di boxe super-welter 2012.
- Bertrand Delesne, navigatore solidale nelle regate d'altura.
Malattie lisosomiali
Schede descrittive per malattie lisosomiali.
Lipidosi
- Austin
- Fabry
- Farber
- Mancino (tipo I , II e III )
- Gangliosidosi al GM1 (atterraggio)
- Krabbe
- Leucodistrofia metacromatica
- Sandhoff (en)
- Niemann-Pick (A / B e C)
- Schindler
- Tay-Sachs
- Wolman
Glicogenosi
- Glicogenosi di tipo 2 (malattia di Pompe)
Oligosaccaridosi e glicoproteinosi
- Aspartilglucosaminuria
- Fucosidosi
- Mannosidosi alfa e beta
- Mucolipidosi di tipo II ( I cellula)
- Mucolipidosi di tipo III (pseudo Hurler)
- Mucolipidosi di tipo IV
- Sialidosi (en)
- Galattosialidosi
Anomalie del trasferimento lisosomiale
- Cistinosi
- Danon
- Salla (sovraccarico di acido sialico libero)
Mucopolisaccaridosi (MPS)
- MPS I ( Howling - Scheie )
- MPS II (Hunter)
- MPS III (Sanfilippo A / B / C e D)
- MPS IV (Morquio A e B)
- MPS VI (Maroteaux-Lamy)
- MPS VII (Sly)
- MPS IX