Tipo | Fondazione |
---|---|
Stato legale | Fondazione |
Campo di attività | Epilessia |
posto a sedere | Parigi |
Nazione | Francia |
Sito web | www.fondation-epilepsie.fr |
---|
La Fondazione francese per la ricerca sull'epilessia (FFRE) è una fondazione pienamente funzionante , riconosciuta di pubblica utilità, interamente dedicata all'epilessia .
Creata nel 1991, su iniziativa di Bernard Ésambert , presidente della Fondazione, assistito da Jean-Paul e Claire Cachera e da Pierre Jallon, vicepresidente della Fondazione, la FFRE è una fondazione a tutti gli effetti, riconosciuta per la sua utilità. pubblici e autorizzati a ricevere fondi da privati o aziende, sotto forma di donazioni, lasciti o liberalità.
Le sue missioni:
Queste azioni sono generalmente realizzate in collaborazione con enti pubblici ( Ministero della Salute (Francia) e altre associazioni e strutture come la Fondazione IDEE o la LFCE (Lega francese contro l'epilessia).
La Fondazione lancia appelli alla generosità pubblica e campagne di informazione sulla malattia per raccogliere fondi per finanziare progetti di ricerca
Il FFRE sostiene la ricerca medica sull'epilessia in tutte le sue forme concedendo crediti di ricerca per progetti originali presentati da epilettologi e ricercatori francesi o stranieri.
Ogni anno la Fondazione lancia bandi per progetti a ricercatori e clinici ei progetti selezionati vengono esaminati dai 12 membri del consiglio scientifico della Fondazione, che li sottopone a finanziamento ai 12 membri del consiglio di amministrazione. Il lavoro finanziato è monitorato.
Gli importi assegnati vanno da 10.000 a 160.000 euro per progetto, e riguardano genetica, epilessie farmacoresistenti, epilessie infantili, disturbi associati all'epilessia (stress, depressione), acquisizione di attrezzature ospedaliere
Per porre fine alla discriminazione che troppo spesso è vittima di chi soffre di epilessia, è necessario sensibilizzare alla malattia per combattere le idee ricevute.
Per superare i tabù, agiamo sempre di più!
Organizziamo eventi (campagne, concerti, cene…) per informare il grande pubblico, i media e le autorità pubbliche, e allo stesso tempo raccogliere fondi per l'epilessia.
Pubblichiamo un'ampia scelta di volantini, libri, opuscoli, libri di testimonianze, destinati al grande pubblico, ai pazienti e al loro entourage.
Questa rivista fa il punto sull'attualità, sui progressi della ricerca sull'epilessia e sulle esperienze dei pazienti, in particolare attraverso approfondimenti tematici. Un messaggio di speranza per i pazienti e le loro famiglie, una fonte di informazioni per i donatori e i media, un promemoria per le autorità pubbliche.
Oltre a Recherches & Perspectives , queste 4 pagine che compaiono in primavera e autunno spiegano i progetti di ricerca finanziati e consentono alla FFRE di condividere con i suoi donatori notizie relative all'epilessia.
Piattaforma intermedia tra i pazienti, le loro famiglie e i medici, la FFRE si impegna a essere a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie e di supportarli nel processo di cura globale.
La FFRE supporta i pazienti e le loro famiglie guidandoli, ascoltandoli, informandoli, telefonicamente e via e-mail non appena contattano la Fondazione.
La FFRE si batte, insieme a tutti coloro che sono coinvolti nell'epilessia, affinché le persone che soffrono di epilessia godano di tutti i loro diritti nella società, a scuola e sul lavoro. In particolare, incoraggia la riflessione condotta dalle autorità pubbliche per una migliore gestione della malattia.
Da ottobre 2015 la FFRE coordina una “ task force sull'epilessia”. Questa " Task Force Epilessia " riunisce, accanto alla FFRE, la Lega francese contro l'epilessia (neurologi epilettici), la Società francese di neurologia, la Società francese di neuropediatria, la Federazione francese di neurologia e le associazioni di pazienti riunite nel Comitato nazionale per l'epilessia .
Si è data tre missioni:
Le principali aree di ricerca finanziate dal FFRE sono le seguenti:
La ricerca continua attivamente e ha già aperto molte strade. Nel 2011, la FFRE compie 20 anni. In questa occasione, la Fondazione ha avviato nel corso dell'anno numerose azioni di comunicazione con l'obiettivo di promuovere la malattia e la Ricerca.
Tra queste azioni, la Fondazione ha organizzato un festival teatrale dal titolo “Festival Epsilone Créations”. Questo Festival ha riunito molte persone colpite o meno dalla malattia, in occasione di una serata di spettacolo. Ha generato un sacco di copertura stampa.
Il FFRE pubblica una rivista semestrale, Recherches & Perspectives , che fa il punto sugli eventi attuali e sulla ricerca sull'epilessia. Un messaggio di speranza per i pazienti e le loro famiglie, una fonte di informazioni per donatori e media, un promemoria per le autorità pubbliche.
Ogni anno, all'inizio dell'anno, la Fondazione lancia un bando per progetti di ricerca della comunità di epilettologi, ricercatori e clinici. È organizzato attorno a un consiglio di amministrazione , un consiglio scientifico e un team di personale permanente.
Il FFRE lavora all'interno del Comitato Nazionale per l'Epilessia (CNE).