| Stato legale | Associazione |
|---|---|
| Obbiettivo | Inclusione, sostegno, non stigmatizzazione della sindrome di Down |
| Area di influenza | Francia |
| Fondazione | 2010 |
|---|---|
| Fondatore | Associazione Genitori |
| posto a sedere | Arazzo |
|---|---|
| Figure chiave | Éléonore Laloux (portavoce) |
| Presidente | Emmanuel Laloux |
| Sito web | http://www.lesamisdeleonore.com/ |
Il collettivo Friends of Éléonore è un collettivo creato infebbraio 2010, da genitori di bambini con sindrome di Down . Éléonore Laloux , una giovane donna con sindrome di Down di Arras , ne è stata la portavoce sin dalla sua creazione. Il Collettivo, che si propone di difendere i diritti e la dignità delle persone con sindrome di Down, riunisce una trentina di associazioni e qualche migliaio di iscritti.
Nel bel mezzo di un dibattito intorno alla proposta di revisione della legge sulla bioetica, il Collettivo Amici di Éléonore annuncia la sua creazione in una conferenza stampa ad Arras, il 25 marzo 2010. In occasione dell'evento viene lanciato un manifesto: l' Appello di25 marzo 2010. La conferenza stampa vede il primo intervento pubblico di Éléonore Laloux, poi molto commosso. Ne seguiranno molto rapidamente altri, nei prossimi due mesi, a Rennes, Parigi, Marsiglia...dicembre 2010, Éléonore Laloux, portavoce del Collettivo e suo padre, Emmanuel Laloux, presidente fondatore del Collettivo, partecipano entrambi a una tavola rotonda all'Assemblea Nazionale per presentare le posizioni dell'associazione. La stampa regionale e nazionale è interessata al Collettivo e alla sua portavoce, Éléonore Laloux (Nord Eclair, Today in France France SoirLa Vie), ospite di numerose trasmissioni televisive o oggetto di cronaca (TF1, M6, France 5, France 2, France 3 . ..). Il Collettivo è lieto di essere stato ascoltato sulla pratica della PGD (diagnosi preimpianto) che non sarà in definitiva estesa alla trisomia 21, come annunciato dalla Sig.ra Roselyne Bachelot , Ministro della Salute. Nel 2011, il Collettivo è stato oggetto di un'interrogazione all'Assemblea nazionale del deputato Gérard Gaudron al Segretario di Stato presso il Ministro della solidarietà e della coesione sociale, Marie-Anne Montchamp (video) . Éléonore realizzerà nel 2013, un passaggio notato nel Grand Journal di Canal Plus, in compagnia dell'allora First Lady di Francia, Valérie Trierweiler , madrina della Giornata mondiale della sindrome di Down (la sua prima intervista dall'arrivo di François Hollande alla Presidenza della Repubblica). La genesi del Collettivo e la copertura mediatica che ne seguì sono raccontate dal suo portavoce in un libro autobiografico Triso e via! (Max Milo Edizioni).
Se, nel 2010, il Collettivo ha partecipato al dibattito intorno al disegno di legge sulla bioetica con la Fondazione Jérôme-Lejeune , opponendosi alla sistematicità dello screening per la trisomia 21 nell'ambito della DGP, non è però rientrato nell'ambito di applicazione dell'art. la lotta all'aborto. Mostrandosi dalla sua creazione laica e pro-choice , il Collettivo intende tuttavia allertare i media e i politici sui rischi di una corsa per il bambino perfetto. A queste accuse risponderà Jean Leonetti , relatore per la missione d'informazione parlamentare per la revisione della legge sulla bioetica.
Nel 2010, il Collettivo ha presentato al Primo Ministro François Fillon una domanda per una " causa di interesse generale ". L'obiettivo di questa candidatura era cambiare il punto di vista della società sulle persone con sindrome di Down al fine di adeguare i mezzi di cui hanno bisogno: fondi pubblici per la ricerca terapeutica per migliorare la vita quotidiana di queste persone, miglioramento delle cure nel campo della salute , sostegno e integrazione in contesti ordinari o in strutture adeguate. Il collettivo chiede sostegno anche alle associazioni che accolgono, informano e aiutano i genitori ei parenti di queste persone. Se non è stata mantenuta la causa di interesse generale , è stato esso stesso abbandonato, come richiesto dal Collettivo , il progetto di includere l'accertamento della trisomia 21, durante una PGD , nel disegno di legge relativo alle revisioni delle leggi di bioetica. Il Collettivo Amici di Éléonore partecipa a tutte le edizioni della campagna sulla sindrome di Down , e allora? dal 2012. Inmarzo 2014, il Collettivo partecipa alla campagna europea Dear Future Mom (“ Dear Future Mom ”) lanciata su Internet e sui social network, in occasione del World Down's Syndrome Day. Il video della campagna sarà visto oltre cinque milioni di volte in meno di due settimane. Prodotto a Milano dall'agenzia Saatchi Saatchi Italia, questo film di un minuto e mezzo riunisce attori italiani, spagnoli, inglesi e francesi, tutti con sindrome di Down.Lo stesso mese, il Collettivo organizza all'interno del Consiglio economico, e ambientale , con il suo presidente Jean-Paul Delevoye , una giornata storica che dà la parola a una cinquantina di persone con sindrome di Down durante vari workshop. È in questa occasione che Éléonore Laloux, portavoce del Collettivo, presenta con il suo co-autore Yann Barte, il suo libro Triso et So!